terça-feira, 11 de maio de 2010

Raríssimas Blog

Conheça o blog Sapo da Associação Raríssimas, que apoio doentes, familiares e amigos de portadores de doenças raras! A Raríssimas criou esse espaço com o objectivo de proporcionar às famílias a troca de informação entre elas!

O novo centro da Raríssima encontra-se já aberto! Centro Raríssimo, localizado no distrito do Porto!

9 comentários:

Anónimo disse...

minha filha é portadora da sindrome de ictiose lamelar, e vou te falar ela tem 13 anos e faz tratamento no hosp. fernandes figueira a 13 anos, não é fácil o preconceito mas me orgulho muito dela pois sabe que não há cura, mas mesmo assim não se importa, vive numa boa, mas não sei até quando vamos consegui dar um bom suporte a doença, pois precisa de uma situação mais elevada, mas ensinamos a ela em primeiro se amar, para melhor viver e quem a conhece se surpreende com sua mente e sua espontanealidade, não se importa com nada. Mas é difícil, mas não impossível, estuda faz natação e curso de inglês, numa boa, agora quer fazer balé, mas estou apertada, ela entende e diz td bem mãe quando puder me coloca tá. muitos apelidos e etc..., mas nunca processei ninguém, pois sempre falo a ela que as pessoas devem estar com ela por gostar não por obrigação,minha família acha que tenho que processar. eu sempre falo a ela nunca seja uma pessoa não grata, seja sempre amável, assim vc irá longe meu amor. ter essa sindrome não é para qualquer um, não sei se aguentaria no lugar dela, mas ela é uma VITÓRIA em nossas vidas "um milagre em ela se aceitar e se amar" esse é um milagre em nossas vidas. bjs em todos e sejam felizes como são. aprendam que todos nós somos iguais a diferença quem faz somos nós.

Rogério disse...

Pessoal,

O Rare Disease Day deste ano vem justamente tratar do preconceito que sentimos. O tema é Rare but Equal.

Mais informações em www.rarediseaseday.org

No Brasil www.estudandoraras.org.br

Grande abraço!

rogério

Anónimo disse...

Ola me chamo Geiza, tenho um bebe de 1 ano e 8 meses que está com uma doenças ue os medicos não conceguem descobrir, já suspeitaram de Gaucher, nieman picK C, gangliosidose GM2 e até Tay Says, porém não coneguém descobrir dizem que ele tem uma doença metabolica neurodegenerativa, mais o tempo está passando e nada gostaria de saber se vcs podem me ajudar, tenho os exames de enzimas de Felipe posso enviar a vcs preciso de ajuda desesperadamente, meu tel ´94005041

Ministério disse...

Agora você tem um site cheio de informações sobre diabetes e hipertensão. A informação é essencial para a prevenção e controle destas doenças e o Ministério da Saúde está com você. Acesse: www.saudenaotempreco.com.br

Siga-nos no Twitter e fique por dentro desta campanha: www.twitter.com/minsaude
Para mais informações: comunicacao@saude.gov.br ou www.formspring.me/minsaude
Obrigado,
Ministério da Saúde

Ana Paula disse...

Descobrimos a pouco tempo que meu marido (48 anos) possui a doença de Fabry.... entretanto contatos, informações, acesso a medicação são precários... os que puderem colaborar com informações, dicas de artigos, etc... agradeço.
Ana Paula - Ribeirão Preto - SP - Brasil
email: apgsg@bol.com.br

Anónimo disse...

Ola Geiza ja conseguiram descobrir que doença é que o seu bebe é portador, pois eu sou portadora da doença de Gaucher se poder ajudar em alguma coisa aqui fica o meu e.mail
anaglima33@gmail.com

Um beijo muito grande e muito força pois eu já faço tratamento a 16 anos

Anónimo disse...

Ola meu irmão esta com um problema de pele, no qual os medicos não conseguem descobrir, ele tem 48 anos ja fez varios exames de figado coração entre outros, mas não constou nada, o problema que do dia para outro a pele do corpo todo começou a ficar vermelha, com descamações, e tambem a rachar como mas fotos de crianças com ictiose, e segundo umas pesquisas que fiz essa sindrome ja acompanha o portador desde bebe, que não é o caso. ele já esta a um mes no hospital e ainda não foi diagnosticado o problema.se poderem me ajudar agradeço de coração.

Ministério da Saúde disse...

Olá!
Sempre é hora de combater a dengue. Juntos podemos mobilizar a população sobre a importância de se prevenir contra o mosquito Aedes aegypti, mantendo hábitos simples como limpar calhas, caixas d’água, recolher o lixo e nunca deixar pneus ao ar livre para não juntar água.
Por isso, faça um post nas Redes Sociais, divulgue a hastag #combatadengue e compartilhe essa informação com seus amigos, parentes e vizinhos. A sua contribuição é fundamental para o sucesso desta campanha.
Caso tenha interesse em divulgar algum material da campanha, entre em contato através do e-mail comunicacao@saude.gov.br.
Saiba mais sobre a campanha no site: www.combatadengue.com.br
Você também pode nos seguir no Twitter: www.twitter.com/dengue_MS
Estamos também no Facebook! Confira: www.facebook.com/minsaude?sk=app_110819375702256


Obrigado,
Ministério da Saúde

Jesus puro amor disse...

Jesus já levou sobre si na cruz do calvário todas as nossas doenças, acredite sem duvidar no coração.
Não deixando nunca de fazer os tratamentos médicos, Deus nos cura de diversas formas, usando os medicos, ou por cura milagrosa. Devemos declarar a palavra de Deus, pois ela não volta vazia. Recebamos a cura que Jesus já nos deu.

"Ele é o que perdoa todas as tuas iniqüidades, que sara todas as tuas enfermidades,
Salmos 103:3

Verdadeiramente ele tomou sobre si as nossas enfermidades, e as nossas dores levou sobre si; e nós o reputávamos por aflito, ferido de Deus, e oprimido.
Mas ele foi ferido por causa das nossas transgressões, e moído por causa das nossas iniqüidades; o castigo que nos traz a paz estava sobre ele, e pelas suas pisaduras fomos sarados.
Isaías 53:4-5

O ladrão não vem senão a roubar, a matar, e a destruir; eu vim para que tenham vida, e a tenham com abundância.
João 10:10