Raríssimas Blog

Conheça o blog Sapo da Associação Raríssimas, que apoio doentes, familiares e amigos de portadores de doenças raras! A Raríssimas criou esse espaço com o objectivo de proporcionar às famílias a troca de informação entre elas!

O novo centro da Raríssima encontra-se já aberto! Centro Raríssimo, localizado no distrito do Porto!

Voluntariado

O nosso trabalho de Área Projecto, tal como o dos restantes colegas de turma, possui uma componente teórica, que temos apresentado ao longo do tempo aqui no blogue, e uma componente prática.

Os nossos objectivos, inicialmente propostos, para a componente prática foram a realização deste blogue, onde divulgaríamos este problema; a realização, ao longo do ano lectivo, de um documentário e ajudar a Associação Raríssimas na Construção da Casa dos Marcos.

Há bem pouco tempo abriu, no distrito do Porto, um novo núcleo da associação, que tem vindo a dar os seus primeiros passos nesta área sem grandes ajudas financeiras ou sociais. Começamos portanto a desenvolver um trabalho de ajuda e voluntariado para com o núcleo da Raríssimas no Porto, no qual iremos angariar novos sócios para a associação e vender os artigos que esta dispõe para concretizar o projecto da Casa dos Marcos e ajudar com as despesas de tratamentos feitos na associação.

Estamos neste momento a vender, dentro e fora do recinto escolar, os seguintes artigos:

1) Trevos coloridos (custo: 5€ cada um) - por cada trevo que comprar estará a ajudar a pagar as secções de fisioterapia para as crianças com doenças raras do núcleo do Porto, que são realizadas pelas fisioterapeutas por um preço simbólico

2) Porta-chaves em forma de trevo e boneco do Marco (custo: 5€ cada um) - a venda destes artigos reverte a favor da associação

3) Cd com a música "O Mesmo Olhar" da Susana Félix (custo: 5€ cada um) - música funciona como o hino da Raríssimas e a venda do mesmo reverte a favor da associação
Contribua para esta causa comprando algum destes artigos que podem ser adquiridos na Raríssimas de Lisboa, no Núcleo da Raríssimas do Porto ou na Escola Secundária Inês de Castro (com alguma das alunas envolvida neste projecto).

Se quiser ser sócio da Raríssimas e contribuir com um mínimo de 25€ por ano para ajudar a associação a suportar os custos dos tratamentos, basta enviar um e-mail para o endereço: bitc@sapo.pt ser-lhe-á enviada uma ficha de inscrição de sócio. Saiba que as ajudas dadas a associações de solidariedade social entram para as despesas do IRS.

Obrigado por ajudar!

Raríssimas

A Raríssimas é uma Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras que existe com o objectivo de apoiar os portadores da doença, familiares e amigos que vivem "lado a lado" com as Doenças Raras.

Esta associação tem como princiais objectivos a organização de congressos e seminários, a formação de voluntários, pesquisa sobre Doenças Raras, apoio domiciliário a portadores de doenças raras e seus familiares e a realização de parcerias internacionais.

Neste momento a Raríssimas anda a tentar angariar fundos para o desenvolvimento de um projecto nobre: a Construção da Casa dos Marcos, um modelo funcional único e exclusivo para os portadores de doenças raras e suas famílias!

Por isso, neste Natal a Raríssimas sugere que ofereça algo raro:

1) A sweat-shirt Raríssimas, com desenho do Estilista José António Tenente, à venda nas lojas Lanidor, por 19,50€:

2) O livro “Histórias Raríssimas” à venda nas livrarias de todo o País por 15,00€:

Este livro conta com a ajuda e a solidariedade de catorze personalidades da actualidade que aceitaram escrever sobre coisas raras. As vendas deste livro reverterão na totalidade a favor da Raríssimas.

Para mais informações: http://www.rarissimas.pt/