quarta-feira, 16 de Janeiro de 2008

Doença de Ictiose

O que é a Ictiose?
O nome ictiose deriva do grego Ichtys, que significa peixe, numa comparação entre o aspecto da pele dos portadores desta doença e as escamas de um peixe.

Trata-se de um grupo heterogéneo de doenças que possuem em comum a presença de uma pele escamosa, em muitos casos separada por fissuras, enquanto que a pele é ao mesmo tempo frágil, podendo mesmo ferir-se com maior facilidade.

A Ictiose é o resultado de uma mutação genética passada de pais para filhos. Em alguns casos raros, a mutação ocorre de forma espontânea na geração afectada.




Como surge esta doença?
A nossa pele sofre um processo de renovação contínuo. A pele e constituída por células unidas entre si, por uma substância denominada de matriz extra-celular. As células da pele vão envelhecendo de forma espontânea e uma vez mortas, a pele sofre um processo de descamação da camada córnea – mais superficial – que em pessoas de pele normal é invisível e organizada.

Nos doentes com ictiose, a descamação é alterada por vários motivos: têm demasiadas células a envelhecer ao mesmo tempo e acabam por morrer em grandes quantidades ou as células que envelhecem, fazem-no de forma não natural, acabando por ficar retidas na camada córnea, em forma de escamas aderentes.

Apesar de haver vários intervenientes neste processo o resultado final é muito semelhante clinicamente: um estrato córneo anormal, com escamas e endurecimento da pele, a hiperqueratose. Em algumas doenças o que provoca a mutação é conhecido e encontra-se bem definido como, por exemplo, na hiperqueratose epidermolítica, onde ocorre uma alteração das queratinas 1 e 10.




Consequências
Esta doença provoca vários tipos de problemas, entre os mais comuns e ligeiros, os doentes portadores desta doença encontram dificuldade em movimentar-se, pois a sua pele tende a formar gretas e fissuras, chegando a ficar ressequida.

A ictiose pode ser uma doença desfigurativa, não só a nível estético, mas também causar dificuldades ao nível da inserção social, laboral e até mesmo implicações psicológicas.





Diagnóstico e Tratamento
Não existe nenhuma cura para a Ictiose, apenas tratamentos, muitos deles sob a forma de cremes e hidratação constante que ajuda a suavizar e aliviar os sintomas.

A Ictiose é correntemente classificada na base da aparência clínica e padrão hereditário. Apenas um dermatologista experiente poderá fazer um diagnostico correcto para determinar qual o tipo de Ictiose.

A biopsia ou um teste genético, através de uma recolha de sangue, são os métodos mais seguros e eficazes para um diagnóstico acertado. A hidratação constante e regular é a melhor forma de garantir alguma qualidade de vida e conforto aos doentes portadores desta doença.

158 comentários:

Rochinha disse...

Parabéns por tomarem iniciativa de mostrar as pessoas doenças k sao desconhecidas para a população...
Continuem com o trabalho k têm realizado até aki...
Beijos e abraços

simone disse...

Este problema desanima-me !
Sei q existe pior .. e sei q tenho em pouca quantidade .. maz nao deixo de ter!

Maz a vida é mezmo assim .. e tenho de me aceitar e aprender a lidar comigo assim!

Nao há muita informaçao sobre esta doença .. maz obrigado por divulgarem o que sabem!

Boa sorte no vosso trabalho!

E muita força a todos os que tem "ictiose" .

APAHE disse...

A todos que de alguma forma padecem de doenca rara, Coragem e Fé em todos que tentam minorar ou descubrir a cura para elas

Heliognr disse...

Eu tenho ictiose no corpo todo e tento de alguma forma "disfarçar" a aparencia... Não é facil lidar com uma situaçao destas mas sei que existem doenças bem piores. Dou graças por alem desta doença nao ter mais nada de pior... Mas.. gostava de ser uma pessoa "normal". Se alguem souber de progressos nesta doença, por favor me informe . Já agora, existe algum site relacionado com os estudos e progressos desta doença? gostava de poder ir consultando... Muito obrigado. e bem haja a todos

Anónimo disse...

ha uma pomada whs que tem optimos resultados www.capaverde.pt

Anónimo disse...

ecexprimente pomada whs e expetacular para quase todas as doenças de pele www.capaverde.pt

Anónimo disse...

Sofro de Ictiose e é bastante difícil. Não poder mostrar o corpo em dias muito quentes, sentir ardencia muito forte ao se movimentar e sentir-se sempre presa a vários cremes. Penso que estudos neste sentido deveriam ser encorajados, pois o sofrimento é grande.

thaytte disse...

ola tenho um irmão de 5 aninhos ele tem ictiose, essa doença começou quando ele tinha 8 meses de nacido,queria ajuda para saber mais oque ele sente ja que ele nao sabe bem explicar, ele fica bem agitado e nervoso nos dias quentes,,, se alguem poder me passar uma loçao boa para o meu irmao,ficarei bem grata
sthaytte@yahoo.com

Heliognr disse...

Bem, eu sofro de ictiose vulgaris (problema hereditário) e penso que não se sente nada de anormal, excepto o problema da pele seca que tem que ser sempre hidratada ( o dermatologista a mim receitou-me RAYCEPT (comprimidos) e para a cara o creme Physiogel (este nao tem qualquer cheiro e é muito bom para a cara) e para o corpo o creme ISO-UREA e/ou o UREALETI (Estes dois nao sao bons para a cara pois deixam-na bem vermelha) mas para o resto do corpo são muito bons.
No verão a pele tende a cair e fica a pele renovada. Não me faz comichão nem dor, ou qualque agitação ou nervosismo é apenas pele seca...
Espero ter ajudado todos aqueles que necessitarem e tiverem os mesmos problemas.
Cumprimentos

cassia disse...

Gostei muito de encontrar esse blog que fala da ictiose,doença essa que infelizmente tenho.
Também tenho descamações pelo corpo todo.
Sempre procurei esconder,só uso calça comprida,não uso vestidos,bermudas,não vou á praia,enfim ....
Gostaria muito de ter uma vida normal.
Adoraria conhecer pessoa que como eu sofre desta doença.
Escrevam-me,por favor,seria mt bom conversar com iguais.
vcassiamaria@gmail.com

cassia disse...

Descobri que entrou no ar agora no final de novembro um site sobre ictiose:
www.ictiose.com.br
Vamos acessar e participar dos fóruns

Ana Cláudia disse...

Olá pessoal!
Tb tenho Ictiose do tipo Bolhosa de Siemens...
Já enfrentei muitas dificuldades, preconceitos, e tudo mais...
Agora superei tudo isso, preconceito ainda tem, mas encaro numa boa.
Acesse: www.ictiose.com.br
Eu e o meu marido fizemos esse site, afim de juntar pessoas que tem Ictiose ou mesmo, pessoas que não tem (porque não?), para discutirmos, trocarmos idéias, informações...
Tenho certeza que vão gostar!!!
Abraços,
Ana Cláudia.

Daiana disse...

Boa noite. Tenho Ictiose e achei o esclarecimento muito bom de vocês. Não considero a ictiose como um problema e sim como uma diferença que não me impossibilita de fazer nada.

Anónimo disse...

sofro tb de ictiose ligada ao cromosoma x. Os médicos dizem nao ter cura e resta-me apenas por cremes para suavizar a pele, mas o aspecto desta causa-me muitos complexos. no verão parece que fico totalmente curado pois a pele deixa de ter este aspecto

Anónimo disse...

sou prof tenho ictiose e sofro sentimentalmente,profissionalmente e socialmente devido a essa anomalia.perdi meu noivo pois ele descobriu q nossos filhos poderiao nascer com ictiose ja que a minha e genetica. te muita fe em deus e sei que vou superar tudo isso e saber conviver com isso .parabens pelo blog beijucas e um abraço.marta

Anónimo disse...

Parabéns pelo anúncio pq assim pessoas q têm essa doença despreoculpam-se por saber q a mesma ñ é nada de grave.
obrigado!

victor firmino disse...

5 de março de 2009
óla sou tio de um adelosçente de 17
anos que tem ictiose lamelar congenita e foi neste site que fiquei
a saber da pomada physiogel é de facto fabuloso.ao fim de tantos anos
a por creme da barral pensava que
não havia mais nada atenção
physiogel só para acara é mesmo bom
bom bom bom
beijinhos e abraços victor firmino

Júnifer disse...

Parabens pela iniciativa de vcs, eu tenho hiperqueratose e nunca achei nada parecido com o trabalho de vcs, quando conhecemos pessoas com o mesmo problema não nos sentimos tao diferentes, aprendemos uns com os outros, somos diferentes mas normais.
Júnifer Juina-MT

Amarildo disse...

Meu nome é Amarildo, hoje tenho 41 anos, mas desde que eu me entendo por gente tenho essa doença que já me calsou vários problemas, emocionais e preconceitos. Digo para aqueles que tem essa doença, e que tem vontade de ter filhos, é dificil saber se o filho pode nascer ou não com essa doença, mas acho que vai muito da fé que vc tem em Cristo O Nosso Deus Grandioso, eu sempre tive desejo de ser pai e aos 35 anos casei e depois de 2 anos e meio fui pai, meu filho pela graça de Deus nasceu perfeito, hoje com quase 5 anos louvo a Deus por ele ser perfeito, sua pele ao contrário da minha transpira muito até mesmo no inverso. Para amenizar a cosseira na minha pele seca que existe em 90 % do corpo eu uso uma pomada que uma dermatologista quando eu tinha 19 anos me receitou eu uso até hoje, ela é 10% de acido lático e 100 g de creme lanete. Não se o grau de doenças que vocêis tem, mas sei que mesmo um grau baixo é muito dificil convicer com esse problemas, na adolescência chegava até sangrar minhas pernas e coxas, hoje não mais. Peço que Deus venha amenizar toda a dor e confortar o coração de todos vocês. Se alguém quizer me escrever email: marquessilva08@yahoo.com.br

rita disse...

Boa tarde, tenho uma pessoa de familia com esta doença e o único produto que lhe faz bem há em farmácia á base de licopeno gs e vitamina c,que tem resultados EXCELENTES experimentem é um pouco caro mas vale muito bem a pena.
Chama-se IMEDEEN Time Perf.
Tomar a partir dos 25 anos.
Cpts.

Anónimo disse...

olá meu nome é naiara sofro de ictiose lamelar desde que nasci,estou com 17 anos de idade.já procurei vários médicos mas o único que me deu o remédio certo que ameniza bastante a minha pele é o médico de sc,criciúma...
tomo esse remédio á 4 anos,o nome é acitretina que por ser do exterior o governo me dá...
pois o medicamento é caro...
enquanto eu estiver usando a medicação não posso fica grávida,nem ingerir alcol,e tenho que faser exame de sangue a cada 2 meses pois a medicação é forte...
já sofri muito preconceito quando eu era mais mais nova,hoje em dia somente minhas mãos e pés são vermelhos por causa da medicação...
faço uso de idratante e uso óleo todos os dias após o banho no corpo todo e uso somente sabonete de glicerina...
tenho uma vida normal,tenho muitos amigos e vivo muito feliz...

quem quiser conversa comigo por msn é só me add:naibittencourt@hotmail.com

ANTONIO disse...

MEU NOME É ANTONIO TENHO ESSE PROBLEMA.MAS ESTA CONTROLADO GRAÇAS A DEUS,MAS AINDA NÃO CONSIGO MELHORAR AS MÃOS POIS FORMARAM RUGAS,MÁS O RESTO ESTÁ BELEZA

bielica-hgata disse...

Boa noite, meu nome é Biélica tenho 22anos e também tenho a doença ictiose no momento nao faço uso de cremes gostaria que me indicasse um que fosse para você o melhor que ja usou até hoje muita grata pela atenção e fico feliz em saber que tem site hoje sobre essa doença que para mim é algo que sofro bastante aguardo sua resposta o mais rapido possivel, muito grata desde já

Biélica

Anónimo disse...

oi biélica, conheço um creme bom,
é manipulado,mas o melhor mesmo é vc procurar um dermatologista pra saber o tipo de ictiose vc tem e ele te receitará o creme
apropriado pra sua pele.
O creme q eu uso para o corpo e mãos contêm o seguinte:

creme---- 100g qsp
ureia---- 10%
lactato amonio--12%
alantoina---1%
-----------------------------------

Também uso nos pes um creme(100g) com 3% de acido salicilico; e 10% de ureia

Anónimo disse...

Olaa meu nome eh mariane eh tenho 18 anos nasci com icitiose lamelar tbm,fikei mtu contente com esse site q pode ajudar mtu pessoas-
fikei triste por algumas pessoas sofrerem mtu pelo fato de ter a doença.. ja sofri mtus prencoceitos tbm ainda sofro + nunk deixei isso me abalar =]
minha mae eh minha medica sempre falam q eu tenho direito de viver como qualquer outra pessoa eh sempre lutei para assim viver sempre viajamos adorooo praiaa, minha mae tem q fika brigando pra mim usar protetor solaar..rs, amoo dançaar eh beijaa na bocaa tbm..rsrs
sou alegree, extrovertidaa tem um geniio fortee falo o q tenho q falaar na caraa..rs eh corro sempre atrasmeu objetivos*
faço o uso do acetretina (comprimidos) eh uso creme(formulas) que vem de campinas foi descoberto por um grupo de pais nos EUA.. Minha pele ta otimaa soh num consigo controlar o rosto q fika sempre vermelhinho vo usa algumas dicas das pomadas q deram aki no sitee*
quem quiser me conheçer melhor add no msn> marianefreitasmaia@hotmail.com
Beijooos eh mtu alegriaa pra tds*

patricia de souza disse...

Olá pessoal, tenho um sobrinho que está fazendo 1 ano hoje ficaria feliz se vcs pudessem nos ajudar com informações sobre ictiose... ele tem, se coça muito, chora, ta sempre vermelho, descama... ele usa AGIDERM E DERSANI direto, junto com hidratante. Gostaria de receber informações sobre esta doença, a mãe dele está com depressão queria ajudá-los muito..amo muito meu sobrinho... Fiquem com Deus, aguardo me escreverem...patricia_107@hotmail.com

Anónimo disse...

Essa doença ectiose e pior q tudo q ja vi nesse mundo deixa a pessoa isolada das outras tanto dinheiro gasto com besteira .porq nao ajudam nos instituto butatan de sao paulo tirem nos dessa agonia por favor nao aguento mais essa vida dolorosa q passo e q passamos façam alguma coisa por nos ?????????ajuda os senhores deputados presidente ??????????

Regiane disse...

Oi. Eu tenho (33 anos) ictiose, faço tratamento com acitretina, ureia como creme.
O que realmente quero é a CURA enquanto to jovem, e nao paliativos.
Cade os pesquisadores, medicos e os cientistas do genoma humano?????
Tratamento é apenas um paliativo para uma vida quase normal, onde a cada dia vc tem que enfrentar uma sociedade estremamente preconceituosa e seletista, quero sair e nao chamar atencao pela minha condicao, mas pela minha beleza de mulher adulta e NORMAL.
A CURA É A SOLUÇÃO DOS PROBLEMAS DA ICTIOSE (qualquer tipo que seja).
Quero apenas ser normal como todo o resto do planeta (diferenca na raça, cor e religião)apenas isso.

Anónimo disse...

Ola!!
Tenho Ictiose Simples nas pernas e braços. Comecei a usar a Acitretina e tive alguns efeitos colaterais como rachaduras nos cantos dos labios etc. Gostaria de saber se esse medicamento pode causar queda de cabelos e em quanto tempo podemos ver resultados poitivos. Juju. jfreitas1806@hotmail.com

O Cantinho da Gula disse...

Olá, o meu nome é Sandra, sou portuguesa,tenho 31 anos e tenho ictiose bolhosa!
Durante toda a minha vida tenho sido bastante descriminada, por amigos que nao o sao, por desconhecidos mal informados, etc. Mas que poderei dizer, tenho muita força interior e quem nao me aceita por ignorancia ou por preconceito, apesar de vivermos em sociedade, nao devem merecer a nossa amisade, carinho ou ate mesmo a nossa compreensao para os seus problemas!
Sou seguida no hospital dos capuchus, em lisboa, e tenho como tratamento Neotigason Acitretin (preço elevado)creme Ictian na face(considerado produto de beleza) e por serem mais baratos, no corpo produtos Garneir e Jonson.
Como referi no inicio, a minha ictiose é bolhosa, provocando grandes dores, que me impossibilitam ter uma vida normal, limitando-me na mobilidade, nas bolhas utilizo varios cremes da fucidine!
Espero que todos que possuem esta doença tenham sempre a cabeça erguida e que nao se deixem ir a baixo, pois sofremos, é bem verdade, mas ha coisas piores. Positivismo, sorriso no rosto, e bom coraçao, também sao medicamentos essenciais!!!
Um beijo e um abraço a todos!!!!

Anónimo disse...

bom em primeiro lugar parabens pelo site...

eu tenho filhos gemeos nasceram de placentas diferentes porem um nasceu com ictiose e até hoje eu passo nele CREME DE UREIA tem epoca que ameniza quase nem percebe é mas nas pernas, porem epoca de frio fica pior... tenhomuito medo dele sofrer preconceitos e eu ja sofro por ele... gostaria de saber se algum medico se prontifica para fazer pesquisas para descobrir a cura não é possivelque não exista tem que existir!!!!! só faltam cientistas para estudar por favos nos ajudem ....

caso alguem queira entrar em contato meu emailé lekanovaski@hotmail.com

Anónimo disse...

olá sandra eu já ando a tua procura algum tempo eu sou a Vera Beleza uma das Presidente da associação Portuguesa de Portadores de Ictiose criada recentemente por mim e vários pessoas portadoras da mesma patologia.
Gostaria que estivesse connosco a lutar pelo alguns ojectivos como por exemplo comparticipação dos medicamentos que são considerados de Beleza e não só ..

Tens aqui os contactos da aspori que é associação é 911051969 e 967363409 ou o mail aspori@portugalmail.pt um beijinho e até breve ....
Ah nós somos todos de portugal .....

Karoliny Benton disse...

Olá,
Me chamo Karoliny Benton e hoje estou com 18 anos. Sou portadora de ictiose lamelar desde quando nasci. Faço tratamento em Campinas com o doutor dermatologista Edwal de Freitas. Graças a Deus, depois do tratamento que se iniciou há 8 anos atrás já melhorei bastante e posso dizer que atualmente me sinto uma menina realizada levando uma vida normal, principalmente agora que passei numa faculdade federal, onde estarei ingressando ano que vem. Quem quiser mais informações só é acessar meu hotmail: karoliny_benton@hotmail.com

Anónimo disse...

OLA, TBM POSSUO ICTIOSE, NAO SEI O GRAU MAS QDO NASCI TINHA EM TODO O CORPO COM O TEMPO FOI DESAPARECENDO HOJE TENHO NO PESCOCO NAS AXILAS E UM POUCO NO PEITO E ABDOMEM. O PRECONCEITO COMECA MUITAS VEZES POR NOS MESMOS POIS TEMOS VERGONHA DE NOS EXPOR, MAS SABEMOS QUE PRECONCEITO EXISTE E MUITO NA SOCIEDADE QDO CRIANCA ME PERGUNTAVAM SEMPRE QUE NOTADA ISSO ME CONSTRAGIA MUITO A PONTO DE QUERER ESCONDER QUALQUER PARTE DA PELE QUE REVELACE MEU PROBLEMA, MUITOS VINHAM E PERGUNTAVAM SE ERA CONTAGIOSO. COM ISSO EU SOFRIA D ++ E ME QUESTIONAVA PORQUE TINNHA QUE SER ASSIM, DESEJAVA SER UMA PESSOA SAUDAVEL. MAS DEPOIS COMECEI A REFLETIR E VER TANTAS PESSOAS COM PROBLEMAS MAIORES QUE O MEU E SUPERAVAM, HOJE CONVIVO TRANQUILA COM O PROBLEMA PASSO CREMES IDRATANTES, TENHO UM ESPOSO QUE ME AMA DO JEITO QUE SOU E UM FILHO SAUDAVEL, GRACAS A DEUS!!!
PARABENS PELO SITE QUE DEUS ABENCOE A TODOS!!!

Anónimo disse...

Olá a todos! Bom, eu tenho 16 anos e os meus tratamentos sempre foram, Neotigason(medicamento) e ureadin 10(ou 20, este pussui 20% de ureia)... As vezes ate me esqueço que tenho ictiose! ;)


rs_tuga@hotmail.com

Mônica disse...

Adorei a matéria namoro a dois anos com um portador de Ictiose e quer saber apresndemos a conviver bem com a doença e sempre que posso leio matérias e busco novos hidratantes com pouco aroma temos uma vida saudável e feliz e as pessoas deveriam se preocupar menos com a aparencia e mais com o conteudo, é uma doença de pele não contagiosa e vc pode abraçar e beijar sempre!!!
Parabéns pela matéria!

Anónimo disse...

Oi,meu filho tem ictiose ontem ele fez 6 anos e é a alegria de nossas vidas.Ele leva a vidinha dele normalmente e é muito feliz,pois desde o nascimento tratamos ele o mais normal possível.Lógico que já passamos muitas dificuldades,mas tudo compensa quando o vemos sorrir e ser feliz convivendo bem com a doença.Ele toma ACITRETINA desde 1 ano e meio e as vezes seus exames estão alterados ex:colesterol.mas a pele já está bem melhor.

moro em Itapetininga interior de S.P.muito obrigada .bjss e força a todos e sejam felizes sempre...

Diva disse...

oi gente sou portadora da ictiose congenita como todos sempre sofri preconceitos ,mas isto hoje nao me aflige tudo o que eu quero e tomar acitretina mas a minha medica nao quer me receitar pois tem medo de me ter outros problemas de saude ,se bem sou uma mulher saudavel,quero dizer a todos que mesmo assim sou amada por todos tenho uma filha linda normal,tenho 39 anos felicidades a todos meu msn leticia_dlc@hotmail.com

Anónimo disse...

Olá, meu nome é Mônica, também tenho ictiose tipo congênita, minha pele descasca toda e uso cremes com uréia, porém não conheço ninguém que tenha o mesmo problema que eu para trocar experiências , gostaria mto de poder compartilhar disso com vcs, me add no msn m.pereira86@hotmail.com, me mandem email tbém!
Q Deus abençoe a todos!

LaHh disse...

Parabens msm por terem tomado essa iniciativa, eu nunca achei que poderiam existir tantos casos assim..rs
vai ser otimo poder trocar experiencia com todos.

meu apelido eh LaHh,tenho 21 anos, nasci com ictiose, na minha familia existem 2 casos dessa doença.
Hoje em dia eu lido mto melhor com isso. ;D

(Deus dá a nós apenas oq podemos suportar e superar)

se alguem quiser me add
amanda_laisa@hotmail.com

Anónimo disse...

Bom gente, gostaria de compartilhar um tratamento que fazia e q tinha um ótimo resultado, meu dermatologista me falava que o melhor remédio para minha pele era água do mar, e de fato, qdo vou pra praia minha pele fica mto boa, apenas tenho que tomar cuidado com o sol, uso helioblock 60. Mas enfim, ele me falou pra colocar uma banheira em minha casa, e colocar sal e maizena na água(até que a agua fique com um leve gosto de sal) e lá eu fazia me banho, por uns 20 min. e podia ser qtas vezes quizesse, todo dia, 3 vezes por semana, enfim, com isso minha pele melhorou mto, pois ela descascava bem menos, e ficava bem mais lisa, fiz isso por 10 anos, mas hje trabalho e estoudo, e não dá mais tempo, mas se vcs tiverem tempo não percam a oportunidade, e se vcs quiserem fazer a experiência, passem uns 4 dias na praia e fiquem bastante tempo na água, que vcs vão perceber a diferença!
qquer dúvida estou a disposição!
Mônic, 23 anos
m.pereira86@hotmail.com

Anónimo disse...

Parabéns pelo site, tenho 42 anos e duas filhas perfeitas, sem este problema, mas o que melhorou em muito minha pele foi a instrução de meu dermatalogista(DR.LOURIVAL MINELLI) de fazer uma sauna(úmida), JAMAIS A SECA pois ela queima o oxigênio e piora o quadro,durante a sauna fazer uma esfoliação na pele com movimentos circulares, pois ela elimina as celulas morta e em seguida aplicar o seu hidratante, pois como os poros estão abertos e a pele morta exclusa o creme penetra com maior intensidade, deixando assim uma pela mais macia por uns 3 a 4 dias. É ÓTIMO, e tomo também as capsulas de IMEDEEN, as vezes durante o banho aplico o oleo de COCO, que penetra bem na pele ajudando a matê-la macia, lembrando de se enxugar apenas com algumas palpadas da toalha.Espero ter ajudado um pouco. Beijos LUCY.....

Anónimo disse...

kkakakakak

Anónimo disse...

Gostaria de indicar o uso de um creme: HE177.
Não contém ácido;
· Formulação hipoalergênica com suave fragrância ;
· Sem corantes sintéticos;
· Proporciona 24 horas de hidratação;
· Proteção e recuperação da barreira de proteção da pele;
· Auxilia na regeneração das fibras rompidas;
· Regeneração da derme para a epiderme (de dentro para fora);
· Textura deslizante, fácil de espalhar e rápida absorção;
· Ativos naturais especialmente selecionados, para atender às necessidades e os estiramento da pele em todas as fases;
· Proteção intensa da pele;
· Manter a hidratação e a pele equilibrada;
· Respeita os limites da pele e proporcionando uma maior elasticidade;
· Um aroma maravilhoso e assegurando um perfeito cuidado com da pele.
Para maiores informações: spjacomini@gmail.com

maria christhiany disse...

chris.tenho ictiose e nao sofro tanto assim,ate porque estou bem melhor.Nunca tive vergonha da MEU PROBLEMA e pra min é tudo tÃO NORMAL.aS PESSOAS NÃO DEVEM TER VERGONHA,SO É UM PROBLEMA DE PELE COMO OUTRO,SABE.EU REZO MUITO E PEÇO P\DEUS E NOSSA SENHORA ME DAREM FORÇAS E ME AJUDAR.

janaina disse...

Me chamo Janaina e tenho um filho de 3anos e 8meses ele tem ectiose desde que nasceu.Não é fácil quando era bebÊ era mais fácil lidar com a situação, agora está cada vez mais complicado pois as pessoas não entende e sempre ouso comentários
coitado,dele vc não passa creme nele? até o pediatra q levei ele um dia disse
nossa! o que é isso.É contagioso?
é muito complicado essa situação pois todas as formulas já prescritas pelos dermatologista que fui, não tive resultado positivo ou melhor melhora um pouco mais antes da formula acabar volta tudo de novo.A pele dele parece parece de peixe.O que me entriga é não ter caso em minha fámilia e nem do pai dele!!!!!!!!!

Anónimo disse...

EU TAMBÉM TENHO TENHO ICTIOSE ,MINHAS MAÕS E PÉ PERECE ENVELHECIDO MORRO DE VERGONHA DE USAR SANDALIA ABERTA.MAIS NÃO IMAGINAVA QUE ESTIVESSE TANTA GENTE COM EES MEMO PROBLEMA MEU,ATÉ MESMO PIOR.

patricia disse...

GOSTARIA DE CONVERSAR COM PESSOAS QUE TENHA ESSA MESMA DOENÇA Q EU TENHO,PARA TROCAMOS IDEIAS,POIS SOFRO MUITO COM ESSA DOENÇA.POIS NESTE SITE TEM VARIAS PESSOAS QUE QUEREM ENTRA EM CONTATOS COM PORTADORES DESSA DOENÇA.E EU SOU UMA DELA.PARA COMUNICAR-MOS O MEU MNS:patygostosona@hot mail.com
ESPERO MAIS RESPOSTAS!

marcia disse...

oi! gostei muto deste site, pois encontrei pessoas com mesmo problema que estou enfrentanto..Não é comigo propriamente dito, é o meu filho ele apareceu com mais ou mens aos 8 meses de idade a sua pele apresentou-se escamosa, só nas perninha..levei ao dermatologista ele passou somente um creme hidratante. agora c/ 3 anos levei ao outro derma. ele me disse que é pseudo ictiose e que não tem cura, chorei muito...Mas agora estou mais calma. A sua pele só nas perninha do joelho pra baixo somente de um lado ela é escamosa de coloração meia escura, as vezes ele coça e feri..agora uso Locorten e ureadin. espero que ele melhore.Mas ainda tenho dúvida se é mesmo pseudo ictiose.
Beijos!

Anónimo disse...

O meu nOme e A.Pessoa tenho um manito que tem este tipo de doença desde que nasceu ... entrou nos hospitais da universidade de Coimbra nos serviços da dermatologia onde lhe receitaram um gel de banho que é a base de Aveia, creme a base de Aveia, champôn, com a marca de Squaphane, umas saquetas pa estar de molho na banheira com um pouco de agua mais o menos 2h com a marca de Aveeno Active Naturals Baby
Clloidal para o coro cabeludo uma mascara creme Squaphane. O meu irmão ja tem tido bons reultados espero ter dado uma pequena ajuda para quem tem este tipo de doença . muitos beijinhos e coragem

Anónimo disse...

tenho um filho de 7 anos que tem ictiose , nao tenho grandes possibilidades de procurar ajuda medica , agradecia contactos de profissionais dermatologistas afim de me orientar com esta doença , obrigado . mail :
vitor.o1966@gmail.com

ronaldo@arseletronica.com.br disse...

Meu nome ´Ronaldo Ricardo de Souza
tenho 58 anos e já nasci com este problema que mais forte nas pernas e nos braços, quando criança fui muito descriminado mas superei tudo,tinha dois tios já falecidos irmãos de minha mãe com o mesmo problema,segundo minha avó materna esta doença genética só se propaga atraves das mulheres, mesmo sem terem a doença, eu me meu irmão temos o mesmo problema, porem tenho 3 filhos 2 netos e não apresentaram a doença e são perfeitos o mesmo se apresenta com meu irmão, ando de bermudas, camisetas, e não estou nem ai, se alguem me pergunta eu respondo, não podemos ter preconceitos de nós mesmos, se nós nos retrairmos ficaremos refens de nós mesmos, é difíci, é porem temos que superar, não existe nehum ser humano que nao tenha problemas genéticos, ou preconceitos de si mesmo, alguns tem cabelo ruim outro celulite outros carecas e por aí vai, me montre alguem que está satisfeito consi mesmo.
Vamos continuar a procura da cura, Acho difícil, por o porcentual do nosso problema ser pequeno e os médicos não se interessam por coisas que nãao da dinheiro.
Não desenimem

Que Deus os iluminem a todos
meu e-mail ronaldo@arseletronica.com.br

Anónimo disse...

oi ...
tenho ua sobrinha que naceu co a doença de ictiose, quando ela nasceu fui buscar na maternidade, me assustei com a aparencia dela , e perguntei para a infermeira oque era aquilo e ela respondeu naceu assim tia , e simplesmente deu as costas e saiu,quando cheguei no quarto com a mãe que minha irmãm ela simplismente disse eu ñ quero é um montro. eu cobri o rosto da bebe e fomos para o carro. chegando em casa. eu desembrulhei aquele rolinho tão pequeno e era no corpo todo. e o dedinho do pé era tipo um umbigo seco, eu rapidamente levei no HC onde ela fico enternada 2 anos para pesquisa, o medico chego a me dizer que ela ñ chegaria a dois anos de vida, hj ela esta com 25 anos trabalhadeira sem preguisa, vaidosa atéde mais, conformada e se trata sozinha no HC, e la ela fez varias amizaades eu chego a dizer que são a familia dela...rsrsr.... vc que tem essa doença entenda que DeUS escolheu assim pra vc aceite com amor beijos. joceli tia de priscila JUliana

tia apaixonada disse...

continuação.....
fiquei no HC com minha sobrinha, e ela chorava de fome como eu era mãe recente com um bebe de dois meses de vida , eu tinha leite eu tentava dar de mama pra ela que chorava muito e ñ conseguia pq a boquinha dela ñ se movia... ai uma enfermeira ia passando e me deu um bombinha para retirar o leite e pinga na boca dela.
ai eu tiva a ideia de colocar em uma siringa e dar. foi assim que ela se alimentava do meu leite e hj eu falo pra ela que ela é ruim,determinada,conquistadora pq mamou do meu leite.
eu quem ia visitar e amamentar ela no HC todos os dias. e via aquele toquinho de gente andando de roupão pelos corredores do HC.menina maravilhosa e de coração de anjo amo muito minha filha é assim que ela diz eu sou a mãe dela . apesar de ela ama de + a mãe dela mesmo sendo tratada com diferença. beijos Pri a tia ta com vc pra tudo .....TE AMO

tia apaixonada disse...

continuação.....
fiquei no HC com minha sobrinha, e ela chorava de fome como eu era mãe recente com um bebe de dois meses de vida , eu tinha leite eu tentava dar de mama pra ela que chorava muito e ñ conseguia pq a boquinha dela ñ se movia... ai uma enfermeira ia passando e me deu um bombinha para retirar o leite e pinga na boca dela.
ai eu tiva a ideia de colocar em uma siringa e dar. foi assim que ela se alimentava do meu leite e hj eu falo pra ela que ela é ruim,determinada,conquistadora pq mamou do meu leite.
eu quem ia visitar e amamentar ela no HC todos os dias. e via aquele toquinho de gente andando de roupão pelos corredores do HC.menina maravilhosa e de coração de anjo amo muito minha filha é assim que ela diz eu sou a mãe dela . apesar de ela ama de + a mãe dela mesmo sendo tratada com diferença. beijos Pri a tia ta com vc pra tudo .....TE AMO

joselma barros disse...

Oi!!meus dois filhos sofre dessa doença chamada ictiose!!e muito avançado!!toma conta do corpo inteiro,sem livrar a face e o couro cabeludo!!sofro muito com isso..o creme q eles usam são feito em farmacia de manipulaçao e muito caro..

Anónimo disse...

Sofro com a minha pele escsmosa,principalmente no inverno.Tenho vergonha de usar saia ou bermuda durante o verão. Não sei qual o tipo, e tambem não uso creme correto .Uso hidratante da Nivea p/ pele seca. Moro no ES, cidade do interior e tudo é muito dificil. Vendo esses depoimentos todos fiquei mais confortada , Dou graças a Deus por meus filhos e neta serem normais.Acho que herdei do meu pai .Ele tambem tinha a pele grossa e escamosa.Há um tempo atras eu usei um creme a base de ureia e funcionou , depois relachei,agora setá na hora de recomeçar. Meu email é marilzamarcon@yahoo.com.br,quem quiser me mandar alguma sugestão agradecerei com muito prazer e satisfação. Obrigada.

Anónimo disse...

Sofro com a minha pele escsmosa,principalmente no inverno.Tenho vergonha de usar saia ou bermuda durante o verão. Não sei qual o tipo, e tambem não uso creme correto .Uso hidratante da Nivea p/ pele seca. Moro no ES, cidade do interior e tudo é muito dificil. Vendo esses depoimentos todos fiquei mais confortada , Dou graças a Deus por meus filhos e neta serem normais.Acho que herdei do meu pai .Ele tambem tinha a pele grossa e escamosa.Há um tempo atras eu usei um creme a base de ureia e funcionou , depois relachei,agora setá na hora de recomeçar. Meu email é marilzamarcon@yahoo.com.br,quem quiser me mandar alguma sugestão agradecerei com muito prazer e satisfação. Obrigada.

Anónimo disse...

Sofro com a minha pele escsmosa,principalmente no inverno.Tenho vergonha de usar saia ou bermuda durante o verão. Não sei qual o tipo, e tambem não uso creme correto .Uso hidratante da Nivea p/ pele seca. Moro no ES, cidade do interior e tudo é muito dificil. Vendo esses depoimentos todos fiquei mais confortada , Dou graças a Deus por meus filhos e neta serem normais.Acho que herdei do meu pai .Ele tambem tinha a pele grossa e escamosa.Há um tempo atras eu usei um creme a base de ureia e funcionou , depois relachei,agora setá na hora de recomeçar. Meu email é marilzamarcon@yahoo.com.br,quem quiser me mandar alguma sugestão agradecerei com muito prazer e satisfação. Obrigada.

Anónimo disse...

- Eu tenho ictiose , e sofro muito com isso, pois a sociedade nao entende. Tenho tramas, e nao gosto de mostrar meu corpo. è muito cahto as pessoas olharem torto para vc pq nao conhece a doença.
Obrigado pelo espaço.

Artesanatos disse...

Olá a todos, tenho ictiose, não se apresenta muito forte mas encomoda nos periodos de frio. Olha pessoal o que estou postando não é a cura mas me ajuda muito. É muito bom, pelomenos para mim, a utilização de SAUNA a VAPOR, não encontro pesquisas que indique como tratamento, mas não me causa nenhum mal e alivia acentuadamente os sinais.

antero disse...

sou de itaborai rio de janeiro, tenho mais de 40 anos e sofro de ictiose desde que desde que me conheço como gente,, quando menor ainda com 10 anos aos 13 eu tinha uma grande parte do rosto nos lados tomada pela ictiose mais com o passar do tempo foi sumindo e tmbem me informaram sobre uma pomada creme milagroso chamado DIADERMINA que na época era muito barato encontrado em qualquer farmacia drogarias,e a pele ficava muito bonita clara, mais esse creme a base diadermina foi praticamente extinta do mercado e desde entao tudo esta voltando como era antes..

MADA disse...

OLA, EU SOU MADA.DESCOBRIMOS AGORA QUE MEU NETO TEM ICTIOSE,MAIS NAS PERNAS E POUCO NOS BRAÇOS.MINHA FILHA ESTA PREOCUPADA.ELE TEM 5 ANOS E O TRATAMENTO ESTA SENDO COM ACIDO RETINEICO E CREMES.BJS E BOA SORTE A TDS.

Anónimo disse...

Oi pessoal, meu nome é Patrícia e minha amiga teve um bebe que nasceu com Ictiose Lamelar Congenita aqui em Birigui-SP. Precisamos da ajuda de vocês para saber se tem algum médico próximo a nossa cidade que entenda desta doença. A pomada que ele está usando vem do Canadá, mas é muito caro e ela não tem condições financeiras. Por favor quem puder ajuda mande e-mail para mim: sonhosencantadosdigitais@gmail.com

Por favor aguardo contato.

Anónimo disse...

Bom Creio que a pessoa que criou essa definição da Doença ictiose, lembrou APENAS que definir de forma panôramica a doença e comentar somente sobre os casos Negativos. Sou farmacêutico bioquímico, e ja tive contato com pessoal portador da ictiose, também porque meu pai é dermatologista. Sempre que posso estudo um tratamento mas universal para a doença e uma hidratação mas profunda, porque a impressão que dá e que cremes, principalmente estes vendidos em supermercados, nao conseguem hidratar corretamente. A doença realmente ainda nao existe cura, mas creio que com o avanço da bioquimica e da engenharia genetica estas doenças crônicas irao sumir. Mas enquanto nao vemos uma velocidade na ciência posso afirmar que a ictiose é uma doença que precisa de atenção, pois a doença comporta de diferente forma em cada pessoa, o que eu quero dizer é que um determinado creme pode ser ótimo a uma pessoa, e pecimo para outra. Entao vocês ( portadores da doença), procurem descobrir um tipo de creme que consigam hidratar de forma profunda, e outra recomendação é que evite tentar usar ao maximo esses cremes que sao vendidos pronto ex: nivea, dove e etc, se tiverem acesso a alguma farmacia de manipulação de CONFIANÇA, converse com o FARMACEUTICO, conte tudo o que sente e peça pra ele montar uma FORMULAÇÃO que so vá principios ativos hidratantes,e claro que vai ser dificel de encontrar um creme ideal de primeira, mas vao tentando encontrar o seu hidratante certo, com calma e paciência, porque talvez Um composto pode estragar a formualçao. E bom lembrar que geralmente esses cremes que sao recomendados para a doença vão muito tipo de ácido, que pode deixar a pele muito sensivel e faze-la rescecar cada vez mais.
Bom, ao conseguir encontrar o creme que te faz bem, evite ao SOL, CALOR, AGUA QUENTE E EXPOR A PELE, USEM MAIS ROUPAS FECHADAS DE ALGODÃO, E APRENDAM A TOMAR BANHO EM AGUA FRIA DE FORMA RAPIDA, E NAO EXUGAR O CORPO INTEIRO, E SOMENTE ALGUMAS PARTES E SEM ESFREGAR A TOALHA E EM SEGUIDA PASSE O CREME.
Fazendo tudo isso, a pele com o tempo, ira ficar cada vez mais ''calma'', e como voces irao cuidar bem dela, ela conseguira criar forças pra ''lutar'' com aquilo que faz mal a ela ( e esse mal pode variar a cada pessoa, ex: calor, tempo seco e etc), e assim ela so vai ficando ''forte'' e hidrata, OBSERVAÇÃO:

1-NUNCA DEIXE DE USAR O SEU HIDRATANTE. E AO ENCONTRAR SEU HIDRATANTE CORRETO, EVITE MUDAR, E SEMPRE USE SEM ESQUECER NENHUMA PARTE.
2- QUANDO EU COLOQUEI MAS ACIMA QUE A PELE IRA CADA VEZ MAIS FICAR CALMA, ISSO É COMPROVADO, MAS E CLARO QUE NAO É DE UM DIA PARA O OUTRO, E SIM DEMORADO,A MELHORA VAI SENDO DE POUCO EM POUCO A CADA ANO.
3- EVITE TAMBEM USAR SABONETES NORMAIS, USEM O SABONETE DE GLICERINA '' GRANADO''

4- UMA FORMULAÇÃO QUE VARIOS ADAPTARAM:

-DIADERMINA+ GLICERINA+ OLEO DE SEMENTE DE UVA+ EXTRATO DE CALENDULA+ AMAMELIS E OLEO DE AMENDOAS. peça para seu farmaceutico deixar o hidratante em forma de creme, mas durinho de forma homogenea, sem deixa-lo mole, aquoso e oleoso, porque isso sera sinal de má manipulacao, ou má emulsificação.

thifany disse...

ola pessoal tenho 12 anos e tenho
equitiose congenita cronica por todo corpo as fezes mme sinto meio triste por cer escluida um pouco ; mas sei que na façe adulta esso pode desaparecer e na velhise voltar; mas acho que ser diferente nao me afeta muito .
eu vivo bem senpre tenho que passar bastante creme
o creme que eu usso e pra uma outra doença o esse creme e ima das solucoes para a minha doença.

Filipe_Lopes disse...

boas eu tambem tenho a doença mas nunca questionei a nimguem pensei que so eu e que tinha mas estava enganado parabens por terem esta iniciativa tenho 30 anos e faço uma vida normal

Anónimo disse...

Como é comum ver o numero de doenças q so existe tratamento e nao a cura.Mas isso tem uma explicaçao logica: RESERVA DE MERCADO. Lucro exorbitantes dos laboratorios e dos governos. Se um laboratorio cria um remedio q cura, so vende um, mas se apenas trata, vende milhares e os governos ficam com o lucro dos impostos. Vc sabia q Cuba tem um avanço no campo da saude q supera em muito o dos norte americanos? Mas a imprensa nao fala pois ela tambem lucra com o mercado da venda de remedios.

Digital disse...

Olá, blogueiro(a)!
Dia 30 de janeiro foi Dia Mundial de Luta contra a Hanseníase. Se antes a doença assustava portadores e suas famílias, hoje ela tem tratamento e cura!
Seja nosso parceiro e utilize seu espaço para divulgar informações sobre a doença. Se tiver interesse em colocar o selo da campanha em seu blog, entre em contato com comunicação@saude.gov.br.
Para saber mais sobre hanseníase, acesse: http://bit.ly/dZFocW
Siga-nos no Twitter: www.twitter.com/minsaude
Obrigado,
Ministério da Saúde

Anónimo disse...

oi, meu nome é marisa, tenho um prima que tem o meso problema de pele, a ictiose, acabei de assistir um programa no Discovery onde mostrava três jovens na china com o mesmo problema e o que me deixou surpresa foi que as duas moças que faziam o tratamento a mais tempo estavam com a pele rosada e totalmente normal e o rapaz depois de pouco tempo de tratamento já apresentava,em vários lugares (orelhas e bochechas) o aparecimento de uma pele rosada e saudável.Sonho com o dia em que verei minha prima com sua pele livre desta doença. peço que quem puder encontrar um contato com este médico,a cidade onde ele vive é Guangzhou, no sul da china, o nome dele não consegui anotar,mas talvez exista um jeito de descobrir através do programa discovery

bruna disse...

oi gente eu tenho tres filhas e duas e portadora da ictiose uma tem 13anos 12 e muito dificil para nos pais pois nao sabemos lidar com as diferenças pois ela (13 anos ) tem complexo não pode caçar sapatos fechados mas tem que cxalçar tenis para ir a escola elas tem vergonha de ir de sandalia tomam banho de piscina e não estão nem ai pra quem ta olhando.

bruna disse...

GORETE DE FEIRA DE SANTANA BAHIA oi sou gorete tenho duas filhas portadora da doença e muito dificil conviver com as indiferenças.

Anónimo disse...

Mauro, tenho ictiose de grau bem leve, outro dia assisti um documentario sobre a doença na Discovery Chanel com o titulo Anomalias RARAS, um individuo tem ictiose lamelar em seu grau bem elevado pelo corpo todo, estava sendo tratado com medicamento em um hospital na china, o resultado em alguns meses já era de quase 90% de cura.

eny disse...

Ola boa tarde, fiquei passada de ver as pessoas portadoras desta doença, meus parabens por nos dar estas informações.Um dos grandes motivos para que a população egoísta, materialista, veja com essas dragédias, que nós não somos nada neste mundo. E dar graças, de termos saúde.

Eny BRUM - São Paulo

lol disse...

Tenhu Ictiose desde que nasci. Fui diagnosticado ate os 9 nove anos como dematite so depois quer conseguiram identificar a doença

Meu vo tem Ictiose so que não é muito avançada tem em poucos locais...

Queria sabe se tem algum outro tipo de tratamento sem passar creme.

Pois ja cancei de assar por mais de 5 dematologista e passarem o fisiogel

Daiane disse...

Olá tenho 16 anos e sofro com a doênça "ICTIOSE", isso acaba com todas as minhas forças para lutar entro em estado emocional,nervoso...
Fora a vergonha de tudo e de todos,o preconceito...
muitas pessoas me aconcelham que eu não fique desse geito, mas só quem tem essa "DOÊNÇA" sabe como é né!
Todos dizem que não tem cura mas eu tenho FÉ EM DEUS que um dia eu e todos os que são portadores dessa doênça iremos ficar curados em nome de JESUS!!
ABRAÇOS!

Dayanne disse...

Olá amigos, estou com um grande poblema. Tenho ICTIOSE desde pequena, porém leve graças a Deus (segundo médicos). Tenho as mãos e os pés bem envelhecidos, unhas em forma triangular e hiper grossas e duras, pele muito ressecada. Mas o pior está em minhas pernas, abaixo dos joelhos, pois escama muito, coça muitooooo e me deixa muito nervosa. Chega sangrar e infeccionar. Não sei mas o que passar. Fico desesperada por nao poder usas shorts curtos, saias e etc.. QUERO SABER O QUE USAR. Moro em Cuiabá, Capital de MT, porém não há interesse dos dermatologistas em me ajudar. Já fui em vários, muitos particulares, e a resposta é a mesma: Isso na perna é um eczema, dermatiti. Jaja passa. Quanto a ICTIOSE, sinto muito mas não tem cura. Nao sei mais o que fazer. Me casei há dois anos, quero muito ter um filho. Sofro muito por ~saber q meu filho nascerá com essa doença, se não ele, mas meus netos.
me ajudem.
dayanneborges@hotmail.com

anny disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
anny disse...

ola tenho ictise a dez anos,já sofri mo pois os medicos em q passei nao me trataram por essa doença e sempre por alergia,mas ag sigo um tratamento com um exelente medico em caratinga mg dr Daniel,me sino bem aliviada por compartilhar c vcs este sofrimeno q é a ictiose,valeu pelo blog! quem quiser bater um papo me adc no msn,ann.nascimento@hotmail.com,todos sao bem vindos...

fabio_camel disse...

meu nome e magali sou portadora de ectise congenita tenho dois filhos cvom a mesma patologia amo eles sao tudo na minha vida nao sofro com preconceito quando era mas nova realmente me esolava de outras pesoas pq ficava com vergonha mas hoje me sinto uma mulher feliz e realzada sem preconceito pra enfrenta vai reagir tomo actrtina eu e meus dois filhos e estou aqui vivendo minha vida com meus filhos e meu maridao se vcs quiser me conhecer melhor me add nrsse prkut so entra quem e portado de ectiose ta gente ectiose_ajuda@hotmail.com nao deixa de ,me add beijao para todos fica com deus

Anónimo disse...

Eu sofro dessa doença e agradeço por explicar um pouco dela para o público.

lcsalves disse...
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lcsalves disse...
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lcsalves disse...

Olá, meu nome é Lucas, tenho 15 anos, sofro dessa doença desde pequeno. Meu bisavô também sofria dela, e tenho dois primos que também tem ela, mas meu caso é pior, minha pele é muito ressecada, principalmente agora, no inverno. Gostaria de encontrar um bom médico que ajudasse no tratamento, já que no momento não existe cura. Se alguém tem alguma opção, por favor me indiquem, Abraços.
msn : lcsalves@hotmail.com

nair disse...

Olá amigos! Não sofram tanto c/a doença e lembrem-se q DEUS é maior! Tenham fé e façam o tratamento indicado! Procurem por um tratamento natural, homeopatia, acumpuntura q ajudam muito! É muito bom a auto hemoterapia! Pode n/curar,mas auxilia muito e tem sido usado nas doenças dermatológicas c/sucesso.
Saúde e paz a todos.
Abços, Nair.

Anónimo disse...

oii pessoal
eu tbm tenho essa doença
tenho 22anos
e minha pele fica muito ressecada no frio, tenho poco acho q 20% no corpo... minha recomendaçao é sempre tomar banho e hidratar a pele com oleo corporal e no dia a dia usar vaselina solida!!!!
melhorou muito no meu caso
espero q posso ajudar!!!!

Anónimo disse...

ola tenho uma bebe de 1ano 3meses ela nasceu com ictiose lamelar.hoje ela usa COLD CREAM com 10porcento de ureia,ACITRETINA 3MG e usa, SABONETE JOHNSONS DA CABEÇA AOS PES glicerinado que e otimo,e faz acompanhamento no HC CURITIBA.ela esta muito bem e tem dias que nem se percebe a doença. QUANDO MUITAS VEZES NAO ENTENDEMOS O QUE ESTA ACONTECENDO EM NOSSAS VIDAS;E QUE ESTAMOS VENDO O AVESSO DA VIDA, DO OUTRO LADO, DEUS ESTA BORDANDO.

Anónimo disse...

Oi pessoal, fui diagnosticada com a ictiose a 10 anos, na epoca tinha 13 anos e comecei a sentir coceira na batata da perna, eu coçava até sangrar, então fui ao medico e ele disse que eu tinha ictiose e que não tinha cura só paliativos, receitou uma formula a base de silicone, depois a base de amonia e por fim a base de ureia (que uso até hoje), mas ultimamente noto que essa formula já não tem hidratado tanto como divia, e sempre surgem lesões como se fossem impigens, que coçam, então eu uso apenas no local da impigem, a pomada diprogenta, que resolve, mas mancha a pele(por isso evito ao maximo usar). Outra observação é que quando estou muito irritada ou preocupada, a minha pele piora.
Gostaria de saber se tem alguma vitamina ou remedio via oral que possa ajudar no tratamento?
É isso amigos... adorei o blogger, é confortante saber que não estou só, mas que estamos juntos nessa batalha, em busca da cura ou medicamentos que proporcionem uma melhor qualidade de vida a pessoas com essa enfermidade. Deus Abençõe vocês! Ele tem sido a minha força ao longo desses anos e nele deposito minha esperança.
Abraço!
Att, Thais.

paloma disse...

paloma tenho esse tipo de doença na pele pos tenho só 12 anos e morro de vergonha pos ñ gosto deusar bermuda e saia uso mas causa pos é assim mas ñ tiro essa doença como luta e sim como vitoria pq tem tanta gente com problemas cronicos e etc agradeço a deus por mi da vidaaaa e ter uma familia muito abençõada por DEUSSSSSSSSS

Anónimo disse...

tenho um filho com o mesmo problema , gostava de saber se existe algum tratamento no estrangeiro

vânia disse...

Oi pessoal eu também tenho ictiose, descobrir isso quando tinha 9 anos de idade, de lá para cá a minha vida não foi a mesma sempre em épocas de frio eu sofro muito pois não uso bermuda nem saia, procuro esconder as partes do meu corpo todo pois morro de vergonha. As vezes quando saio no sol a minha pele coça muiiito. Beijos e força a todos porque não é fácil.

Anónimo disse...

Olá a todos , meu filho tem um ano e meio , e axo que ele tem essa doença . graças a deus é em poca quantidade
mas encomada um poco , estou atras de informaçoes sobre a doença , pois hoje em dia não dá pra confiar na medicina , mas tenho muita fé em deus meu filho já está curado !
Booa sorte a todos nenhuma doença é incuravel pra deus , bjs ..

Bruno disse...

Tenho 13 anos e na escola muitos perguntam sobre essa doença e as vezes não sei responder, mas hoje tomei uma iniciativa de fazer uma pesquisa e fazer um cartaz e colocar no pátio da escola para todos saberem sobre esta doença, porque sempre que me perguntam fico constrangido. Agradeço a todos do site pela iniciativa e mostrar a todos sobre esta doença.

Anónimo disse...

Irmãos que estão sofrendo com a doença (ictiose),todos nós sofremos; seja com esta ou outra doença.Quero dizer à vocês que Deus dá o frio conforme o cobertor.Tenho uma sobrinha que tem a mesma doença que vocês.Hoje ela tem 23 anos, é psicóloga, tem namorado e nunca teve complexo da doença e, olhem que, quando ela nasceu pensamos que não iria resistir mas, graças a Deus, com muita garra e luta ela hoje é conhecida de todos onde moramos, tem muitos amigos verdadeiros e uma família que a ama muito.Sofreu também discriminações,arrancava pele à noite enquanto dormia (e com isto sangrava),o cabelo caiu . enfim, daniella superou tudo e hoje com a pele bem melhor (não curada) ela vive como uma pessoa normal.Reflitam: Há doenças muito mais tristes que esta. Nossa família hoje só tem a agradecer a Deus pela vida de Daniella.ela usa "neotigason" e os cremes são manipulados a base de glicerina e uréia. Ela é Linda! Que Deus abençoe a todos vocês.

Anónimo disse...

Meu marido tem ictiose. Ja usou cremes e sté remédios mas nada que desse bem resultado. Há algum tempo descobrimos que passar extrato de babosa na pele ajuda muito. Melhora consideravelmente o aspecto da pele. Então, se vcs puderem usem porque funciona! É om melhor tratamento até agora!

Anónimo disse...

eu tenho ictiose, e é realmente dificil pois a muitas coisas que tenho que fazer diariamente para manter uma melhor qualidade de vida. obrigada pelas informaçoes, torcemos pela cura.

Thays Stephany disse...

Pois é, tenho 16 anos, e nasci com e esta doença. É muito dificil para mim, nao posso usar as roupas q eu kero, pq fka esposta o resecamento.. pois é.. fazer oq ne? Boa sorte a todos.. :)

eduardo ramos disse...

olá meu nome é eduardo e eu tenho ictiose eu tenho essa doença vulgar desde que eu nasci e eu gostaria de conhecer mulheres que tenham ictiose pois sera mais facil o relacionamento com alguém que tenha ictiose pois trocaremos idéias de como tratar do problema e ainda melhor juntos :)
o meu msn é
eduardo.ramos.pantera@hotmail.com
desde já agradeço a todos
abraços e beijos
fiquem com deus
e saibam que um dia havera a cura para a ictiose.

Anónimo disse...

Tenho ictiose lamelar desde criança, aliás toda minha família tem, inclusive meus três filhos.
Gastamos muito em cremes e tratamentos e percebo que o resultado é momentâneo.
Já tentei todos os tratamentos existentes e o resultado é sempre o mesmo.
Percebo que na praia melhora , porém ao retornar com a pele mais bronzeada as marcas aparecem muito mais.

Morgana disse...

Olá, meu nome é Morgana e tenho 13 anos. Não tenho familiares com essa doença e nem mesmo eu a tenho, e nunca vi ninguém assim. Na verdade não sabia que isso existia, fiquei sabendo hoje quando minha irmã comentou sobre uma mulher que mora perto de minha cidade que teve uma filha assim, fiquei preocupada de o que era isso, e resolvi pesquisar sobre isso, e então encontrei esse site, achei muito interessante saber sobre essa doença, pois ela não é muito vista na sociedade.

sonia cristina disse...

poxa eu tenho essa doença e mim sinto mal prq eu ñ consigo usar vestido chorts so uso calça é uma doença muito ruim faz agente se sentir muito mal a minha alto estima fica la em baixo por causa dessa doença... as vezes ate choro porq quero usar chorte e ñ consigo tenho medo das pessoas mim olharem com outros olhos no verão intão eu quase morro prq faz muito calor i eu tenho ki ficar de calça dins igual uma jeca ...

Anónimo disse...

olá, me chamo Camila e minha filha nasceu dia 02/11/11 com ictiose, procuro outros portadores da doença para contato.Toda ajuda será bem vinda!!!!
msn camilababo@hotmail.com

Lelly disse...

Boa Noite a tds.
Também tenho ictiose vulgar,e realmente nessa época de calor, é muito ruim,porque a pele vai ficando muito seca e começa a coçar,tenho q hidratar bastante,a noite é complicado para dormir,é muito difícil ter isso porque existe um certo preconceito no meio da Humanidade,é difícil,más tenho fé de que um dia a Cura eu irei alcançar.

Anónimo disse...

meu nome e Alessandro tambem tenho ictiose,eu uso o idratante Vasenol de camomila for necido pela empresa unilever.ele idrata bem e desfarça as escamas.fica dica.fiquem com Deus.

kezia disse...

bom eu tenho um primo que tem ele sofre muito como preconceito,e por isso eu queria entender mais sobre a ictiose.
Bom eu só gostaria de agradecer pois foi muito utiu para mim.
continume assim
bjs...

Anónimo disse...

Olá tenho uma filha de nove meses que tb tem essa doença, gostei deste blogger pois aqui fiquei informada de muitas experiências, gostaria de trocar ideias com mais pessoas me add ilenaivinhema@hotmail.com

cizia disse...

ola posso dizer conquiste seu espasso pois eu ja conquistei o meu hoje sou feliz. tenho 47 anos tenho ictesiose deste que nasci,sufri muito mas hoje consegui atertar o remedio minha pele nao escama mas.sei que nao tem cura mas praticamente estou curada em viste do que era.me chamo cizina. quem quiser falar comigo so me add cizina36@hotmail.com

Anónimo disse...

Ola meu nome é sueli e eu sofro de ictiose e dermatite atopica tenho 17 anos e quero ter filhos mais tenho medo q eles nascem com alguma dessas doenças por favor me ajudem...me mande alguma coisa por e-mail por favor su_eeli@hotmail.com desde d ja agradeço vlw

geovana disse...

Meu nome é Geovana, tenho 16 anos e tenho ictiose. Não sei qual é pois nunca passei por um dermatologista qeu pudesse me informar. Sempre me indicaram usar sabonetes de glicerina , roupas de algodão etc. Estou sempre procurando novos hidratantes por eu mesma, pois se depender dos medicos que passei...
minha pele da perna é bem escamosa, minhas mãos e pés aparentam ser envelhecidos, e muuuitos outros sintomas. Não uso shorts, saias nem vestidos pois tenho vergonha. Tenho vergonha tambem de quando eu ter um namorado, como vou me sentir a vontade com ele :S Graças a Deus só sofri o preconceito uma vez e era quando eu era criança e nãoo tinha opinião formada. minha pele está mais boniitnha agora npo verão, mas nao quero nem ver quando chegar no inverno... :/

Acho que se estudarem e pesquisarem os medicos conseguem sim achar a cura da icitiose, pois ja li varios artigos e vi varios depoimentos de pessoas que dizem ja ter visto pelo menos 90% de cura da doença, é falta de incentivo isso sim :/
enfim, boa sorte a todos nós ;)

Anónimo disse...

Tamém tenho ictiose desde que nasci, e hoje com 35 anos,descobri um exelente creme para a pele ressecada.É maipulado e não é muito caro.Aí vai a receita:Uréia20%, Lanolina 10%,Vit E 5%,Gicerina 10%,Creme 150g.Esse creme, fez milagre em minha pele, espero que este seja útil para vcs tamém.bjos lopes.dilza83@hotmail.com

Anónimo disse...

oi, me chamo Elenilda e tenho um filho que tem ictiose ele tem 7 anos.
Já nasceu com esta doença faço tratamento com hidratante.

lorroami disse...

oi me chamo lorroami moro no estado do parana tenho ictiose cronica tenho desde que nasci sofro muito principalmente no calor r inverno nossa o meu problema é mutio feio mesmo tenho vergonha de sair de principalmente de com primenter as pessoas ja tentei se matar varias vezes foi só por deus que nao deixou eu morrer pq eu tenho certeza que ele vai fazer um milagre ... mais eu que ro fazer amizades com pessoas que sofre o mesmo do tipo de problema que dermatologicamente por favor me ajudem sofro de mais meu email é loro.ami@hotmail.com bjusssss

yara disse...

Oi sou a Yara e a 23 dias atras minha bebe nasceu com Ictiose e queria obiter mais informaçôes sobre esse assunto. Estou perdida e não sei o que fazer tudo e muito extranho nunca tinha visto nenhum caso assim. Por favor me ajudem a encontra alguns tratamento e medicações para poder cuidar da minha princesa. obrigada pelo espasso. Parabens pelo trabalho de vcs

meu nome é zenith :disse.... disse...

meu nome e zenith e tenho ictose desde que entendo por gente somos cinco irmãs sendo que duas tem a doença e três não mais só fiquei sabendo o nome aos 19 anos quando fiz tratamento no hc cheguei a tomar um medicamento de nome ruacutan por três ano enquanto tomei fiquei bem parei de tomar agora não estou em tratamento mais estar comtrolada. tenho 31 anos

Anónimo disse...

Ola sou Marcos moro no estado de Santa Catarina e sou portador de ictiose lamelar,atualmente estou fazendo tratamento com o uso de acetretina,e esta sendo realizado me Florianopolis,capital do estado.Para mais informações estou no e-mail.marcosribovski@hotmail.com e no telefone celular:0414796711149,tenho 25 anos,trabalho,estudo em uma universiade,tenho uma vida quase normal,no momento é isso,Um abraço.

nubia disse...

oi meu nome é danubia moro no es,tenho um filho com ictiose vulgar o kaike tem 7 anos.ele é uma criança maravilhosa é incrivel como ele é esperto e inteligente.eu gostaria de falar para as mães qe tem filhos com ictiose que os amem,amem muito porqe eles são pessoas especiais,não deixem que o preconseito e pessoas preconseituosas estraguem tudo,passe sempre pra eles que são normais e são amadas,meu filho estuda,brinca com crianças normais ele faz o qe eu sempre falo pra ele ,não se importar com o qe as pessoas falam pra ele sempre diz qe voce é assim porque vc é especial para Deus.

Anónimo disse...

oi,meu nome é LUNA,tenho ictiose desde os dois meses,hoje tenho 33 anos,casada à 3 anos,eu queria muito ter filhos mais o medo que meu filho tenha ictiose tbm,meu marido esta me cobrando um filho,mais o medo nao me deixa ter,pois sofri muito com essa doença e sofro ate hoje,apesar de hoje estar bem melhor minha pele,ainda piora muito agora no frio,e nao quero que um filho meu passe pelo que eu passei e passo, é muito tristea discriminaçao,eu so queria uma cura para essa doença....

Anónimo disse...

ola meu nome e Eliane tenho um filho de 14 anos que nasceu com ictiose menos agressiva sofri muito pois ele nasceu com essa doença mas ha uns 3 anos uma senhora me ensinou passar nele uma enfusão que deu muito certo [receita 1litro de alcool 3folhas de babosa 3pedaços de casca de barbatimão deixe curtir por15 dias ]
ai passe na frente do ventilador pq arde muito meu filho melhorou 100% ja não se coça mais e a pele dele não escama mais ele ainda usa um hidratante somente isso se quiser mais informações ai esta meu email:eliane_machado10@hotmail.com

Anónimo disse...

A QUEM POSSA INTERESSAR....UMA VEZ ASSISTINDO AO DISCOVERY HOME HELTH CASOS RAROS PASSOU UM EPISÓDIO DE DUAS PESSOAS NA INDÍA COM ESSA DOENÇA RARA E EU VI COMO A PELE FICA NUM ESTÁGIO AVANÇADO, É TERRIVEL MESMO, PASSOU UM ÚNICO MÉDICO QUE DESENVOLVEU UM TRATAMENTO COM UNS COMPRIMIDOS QUE FOI IMPRESSIONANTE A MUDANÇA DA PESSOA EM UM ANO,NÃO EXISTE CURA! SE PUDEREM FIQUEM DE OLHO QDO PASSAR PQ SEMPRE REPRISA ESSE CASO E É BEM ESCLARECEDOR...VALE A PENA ...ISSO REALMENTE É RARÍSSIMO E O TRATAMENTO É CARO....BOA SORTE A TODOS VCS....

marcos ribovski disse...

Ola amigos eu sou Marcos 25 anos moro em Santa Catarina,sou portador de ictiose lamelar,estou vivendo bem,querem me conhecer,estou no facebook,marcosaltairribovskiribovski,meu e-mail pessoal é marcosribovski@hotmail.com.Quero deixar aqui meu apoio aos q são portadores.As diferenças fazem parte da vida do seres humanos.Um abraço a todos.

anderson disse...

ola amigos, tenho 38 anos sofri demais com essa doença pelo menos até os 30 anos, hoje tenho uma vida normal, estou quase cem por cento , é o seguinte depois de tantas pomadas e cremes consegui achar a formula certa misturando dois dos cremes e mais um hidratante pra ficar com cheiro gostoso, aqui vai a fómula URÉIA A 15% LACTATO DE AMONIA A 12% GLICERINA A 5% COLD CREAM QSP 200G E ESSENCIA DE PERA, OLHA ESPERO QUE TENHA AJUDADO ALGUNS DE VCS, DE CORAÇÃO ACCHEI QUE NUNCA IA PODER USAR UM SHORT OU CAMISETA REGATA, HOJE GRAÇAS A DEUS FAÇO ACADEMIA, E ISSO AJUDA MUITO PORQUE MANTEM MINHA PELE SEMPRE UMIDA E AJUDA A ABRIR OS POROS, BOA SORTE A TODOS

clelia disse...

Olá, moro em salvador-tenho ictiose vulgar desde que me entendo por gente-Minha pele não sente tanto secura por que uso cremes,mas meus pés,minhas mãos estão bastante envelhecidas,não sei mais o que é usar bermudas e sais ou vestido, ou até shortinho .Para mim o problema não é a doença, mas sim o preconceito. Sofro muito no ambiente de trabalho.As pessoas me excluem, riem de mim e pensam que não tenho capacidade só pela condição de minha pele.Eu tenho força e acredito em Deus pois ele me resguarda.Confesso que é triste perceber que até meus familiares riem de mim também- até minha própria mãe, isso me destroi,me desanima-tenho dois filhos e não quero que passem pelo mesmo problema que eu- cuido da pele de minha filha para que não fique assim-Sofro muito, mas acredito q eu possa melhorar- quero conhecer alguém com o mesmo problema.

clelia disse...

Olá é clelia de novo- vou deixar meu e-mail se alguém quiser conversar- betquel4@hotmail.com. escrevam e me façam encontrar um amigo- que eu já não sei mais o que é isso significa.

anderson disse...

ola clélia sou o anderson deixei uma fórmula acima, leve a uma farmacia de manipulação ou vá ao seu dermatologista e mostre esta fórmula, tenho certeza que vc vai ficar bem assim como estou, hoje aqui em são paulo esta bem frio e minha pele está ótima, espero te la ajudado

clelia disse...

Olá anderson- muito obrigada, irei levar a formula para meu derma verificar. agradecida

Anónimo disse...

Vi no discovery channel tratamento para essa doença na China. Talvez tenha o video no youtube...

VIVIANE disse...

Oi sou Viviane tenho 30 ictiose simples e já sofri muito preconceito com essa doença pois me chamavam de escamosa era horrível mas agora ñ to nem aí uso Hidrapel plus loção a base de ureia e gosto muito quando eu me aceitei todos me aceitaram tenho uma filha de 5 anos e graças a deus ela ñ tem,venho de uma Família de 5 filhos e só eu tenho ,hoje eu uso saia , shorts e ñ tÕ NEM AÍ MAS GOSTARIA DE SER NORMAL DE TIRAR FOTOS DO CORPO TODO SERIA MUITO BOM. meu e-mail é viviane2863@hotmail.com

jjsantos disse...

Dr Luiz Moura que trata com autohemoterapia diz ter curado ictiose
veja:
Ictiose

O paciente, não foi uma cura rápida, não. Ele levou mais ou menos 1 ano para a pele dele mudar completamente e deixar de apresentar aquelas, como se fosse escamas de peixe, e a secura também da pele que era muito grande, dava uma aflição, ele sentia um prurido,uma coceira terrível, ele não podia se controlar e ele era um auxiliar de enfermagem., e isso prejudicava os contatos dele com os pacientes. Os pacientes ficavam com medo dele. Com esse tratamento, com a AH, ele foi gradualmente melhorando, melhorando, é verdade que eu dei também, vitamina E, remédios que atuavam na pele, vitamina A, mas o que realmente atuou foi a AH, foi o mais importante de todo tratamento foi a auto-hemoteapia, dei minerais também para ele, porque a pele dele não tinha vitalidade nenhuma, uma pele ressecada, como se fosse estrias, toda ela estriada, e com aquelas relevos como se fosse escamas de peixe. Agora, é o único caso que eu tive de Ictiose, no tratamento de Ictiose. Eu não me lembro de outro caso claro, assim tão claro de Ictiose.

Anónimo disse...

Luis Paulo

uma vez eu li um comentario aki no site em que um rapaz que ja nao me recordo mais disse estar tendo resultados animadores com uma manipulação que alguem o recomendou,e resolvi testar,esta que é adicionar cerca de 20% de glicerina bi-destilada ao seu creme de idratação diaria,disendo ainda que nao avia a necessidade de ser o melhor do mercado,e hoje li e re-li todos os comentarios a procura deste rapaz para tentar agradecelo,por que em 20 dias que to usando essa mistura ja tenho resultados que tão me deixando muito animado,a anos nao via minha pele tão bonita,nao tenho mais que ficar me escondendo em dias de sol ...ainda to usando calça,mais as minhas pernas ja estão melhorando tambem,nos braços e barriga nao tem mais nada,passei muito tempo só me escondendo ou saindo só a noite com blusa de frio ou camisas de manga cumpridas,hoje saio a tarde com camisa normal com minha namorada e ela tambem ta muito feliz por me ver animado,eu vi um dermatologista diser que cada caso tem seu tratamento,mais depois de tentar de quase tudo esses 20% de glicerina que acrecentei no meu creme e que tão me fasendo feliz e ter esperança ... obrigado aos criadores do site por essa ajuda

Anónimo disse...

a glicerina bidestilada tem realmente resolvido o problema de meu filho de 9 anos. começamos a usar o produto no inicio de agosto e hoje ele ta com a pele lisinha. estamos usando em torno de 15% de glicerina. graças a Deus recebemos esta receita em um site da internet e esta dando muito certo.

maristela /caratinga disse...

Maristela de caratinga mg, meu filho tamben tem essa doença,ja fizemos de tudo,levamos no dermatologista,usamos cremes caros,creme com urea mas nada deu certo. Ate que descobrimos atraves de um site uma combinaçao que deu certo, e so misturar em um creme bom 15% de glicerina bidestilada e passar no corpo todos os dias, oresultado e muito rapido a pele fica lisinha, como se não tivesse nada,estou muito feliz com resultado. Faça o teste voce tamben.

maristela / caratingamg disse...

Ha eu fiz a mistura com creme de 400ml da natura para pele seca,e misturei um vidro de 100ml de glicerina bidestilada,a pele ficou lisinha, basta usar todos os dias depois do banho, em poucos dias voce tem o resultado.

Anónimo disse...

Olá,sou Viviane,tenho 31 anos e desde criança por volta dos 5 anos tenho essa doença.Não sei especificar bem qual delas possuo.Moro em Salvador quando era + nova por volta de 15 anos procurei vários medicos q sempre me receitaram cremes para pele seca.Mais infelizmente nunca fizeram nenhum exame para confirmar a doença.Na verdade acho q aqui não existe o médico q entenda dessa doença.Hoje,a doença está me deixando bem angustiada,pois além de aparecer também nos braços,minhas pernas está bastante escamada,chegando até a ferir.!!já tenho 1 ano que só saio de calça.Sempre procurei cremes,quando me dava bem continuava usando,mas chega um tempo que minha pele se acostuma e já naõ aceita.Nesses ultimos 6 meses,pesquisei e comecei a usar cremes e loções com ureia.No começo me dei bem mais logo depois achei q minha pele ficou mais fina ainda.!!Outro fato que gostaria de salientar é que usei muita glicerina e sempre percebi que ela melhorava realmente a minha pele,mais com o tempo ela afinou demais.Infelizmente ainda não encontrei o bom médico que possa me ajudar,ultimamente tenho evitado sair e me relacionar com namorados,pois estou com muita vergonha de mostrar meu corpo descamado e enfarinhado.!!Gostaria de pedir aos profissionais de saúde para nos ajudar com a cura.!!!

Yara Teixeira disse...

Ola sou a Yara, tenho uma bebe de 9 meses que nasceu com ictiose lamelar,venho fazendo o trata mento dela no Hospital das Clinicas em São Paulo. Olha o que posso disser é que não precisa se desesperar ter ictiose não é vergonha. Pessoal me add no faceboock (yara teixeira)

jjsantos disse...

provavelmente vc tenham visto a entrevista no link abaixo,eu faço autohemo já faz 4 meses e tive bons resultados com alergias medicamentosas e efeitos colaterais dos antibióticos no tratamento de Tuberculose, e neste link Dr Moura relata cura.Pode fazer sem medo pois não tem contraindicação.
http://www.portalbrasil.net/reportagem_hemoterapia_entrevista.htm

Anónimo disse...

Itala..
Olá pessoal eu tambem tenho esse problema e sofro com alguns preconceitos..principalmete quando vou em algum lugar tenho medo de mostrar minhas mãos e vergonha..mais sei que isso não é nada de mais e tambem nao tem perigo de transmitir,namoro a 3 anos e meu namorado não liga e me trata normalmente..mais minha mão é grossa fico meio constrangida.

Lily Dirus disse...

O Dr. Luiz Moura, no seu vídeo no Youtube, disse que já curou a Ictiose com Autohemoterapia.
http://www.youtube.com/watch?v=N-dmpGfkKN0

Sônia Rocha disse...

Olá a todos. Tenho um filho de 02 anos e meio com Ictiose. Como todos, já usei diversos tipos de cremes. Mas, analisando a situação, é preciso tratar o corpo de dentro para fora. Foi então que introduzi alimentos funcionais como inhame cru no suco todos os dias. A partir de então notei uma melhora significativa: as placas de pele grandes das pernas começaram a se desprender e a pele do rosto está bem próxima de uma pele normal. Estou fazendo isto há uma semana e notei resultados significativos. Boa sorte a todos, e digam não ao preconceito. "As pessoas só fazem com a gente aquilo q a gente deixa que façam".

Anónimo disse...

Olá
Também sofro de ictiose desde que nasci já fiz inúmeros tratamento mas nada que realmente de resultados satisfatórios são apenas paliativos gostaria de compartilhar experiências sobre a doença meu contato é ana-sabchuk@hotmail.com

Helena disse...

Tenho uma vizinha c/ uma criança portadora de ictiose e gostaria de saber o que usar pois é um bebê.Grata.

M.O.S. disse...

Gostaria de deixar registrado que sou uma jovem de 20 anos e obtenho a Ictiose Hereditária.
Mesmo obtendo minhas pernas ressecadas e no verão com escamação, posso dizer com toda a certeza para as pessoas que obtém a mesma doença que tenho orgulho do meu corpo, a ictiose não atrapalha a nossa vida social somente requer cuidados específicos e hidratações diárias.
Para as pessoas que se sentem infelizes devido a doença oriento que apos verem este recado se vejam com um pouco mais de carinho, pois sei que a vida que pulsa dentro de vocês é mais bela que as estrelas do céu.

Anónimo disse...

OLEO DE CALENDULA É MUITO BOM PARA PELE FAZEM UMA PESQUIZA SOBRE A CALENDULA SERVE PARA VARIAS DOENÇAS QUEM SABE AJUDE ALGUEM.

Anónimo disse...

Boa noite
Sou de Santa Catarina e gostaria de adicionar no meu facebook pessoas portadoras de ictiose. Favor deixe o seu acesso que irei adicioná-los
Obrigada

Anónimo disse...

Bom dia a todos. Como espírita que sou, procurei informação sobre ictiose na literatura espírita e obtive a resposta que esta doença é devido a pessoa ,em outra encarnação, ter tirado a vida incendiando o próprio corpo. A todos que têm esta doença, procurem urgente um médico homeopata. Eles tem a cura para este problema. Posso garantir pois eu consegui. Melhorei 80% nos primeiros tres meses. Um grande abraço. Luca

Eliane Gomes disse...

Gente , meu nome é Eliane Gomes , moro na Paraíba e meu irmão teve esse problema na pele quando era bebê, só q desconhecíamos o nome (ictiose), só hoje descobri através do Google e resolvi contar como ele se curou , só peço q leiam e acreditem, hoje ele está homem feito e curado ,graças a Deus . Minha mãe conta que apesar das condições financeiras, ela o levou a vários médicos e não obteve nenhum sucesso. Um dia, como por um milagre, chegou um senhor em nossa residência falando que meu pai mandara ele ver a nossa casa para fazer uma limpeza, minha mãe ficou surpresa e falou que a casa faziam apenas 3 meses que tinha sido pintada, nisso, minha irmã vinha saindo com meu irmão chorando em seus braços, ao indagar o que o meu irmão tinha, minha mãe falou que não sabia a doença, mas que ele descamava a pele constantemente. Ele então perguntou a minha mãe se ela usaria um remédio que ele ensinasse, e ela confirmou. Foi então que ele indicou a planta ALFAZEMA BRAVA, de modo que deveria fervê-lá e dar banho nele 3 vezes ao dia com a água, deixando secar naturalmente, além disso, ela também dava o chá para meu irmão tomar. Enquanto minha mãe se virou para falar com mia vó esse ANJO sumiu. Após 1 semana de tratamento o meu irmão começou a limpar sua pele e com 1 mês estava totalmente curado. Hoje ele está com 41 anos e saudável e nunca mais a ictiose se manifestou. Espero que este depoimento sirva para curar e mudar a vida de várias pessoas. Resumindo, descobrimos que a limpeza não era na nossa casa, e sim nele. Deixo-lhes meu e-mail para tirar qualquer dúvida ou dizerem que obteve a CURA. elianestillo@hotmail.com

GILBERTO GOMES disse...

Olá! Sou GILBERTO GOMES, irmão de Eliane Gomes que postou um comentário referente á minha pessoa.É uma satisfação enorme está também comentando sobre essa doença a qual fui vítima, e hoje, graças primeiramente á DEUS e em segundo lugar á este homem que veio trazer não só a esperança, mas também a cura. Tenho 41 anos com saúde e muita disposição pra todas atividades que qualquer outro ser humano deseja ter. Já recém-nascido, meu corpo, por total era coberto por uma camada escamosa, que segundo minha mãe, usava substâncias (simples) oleosas,e quando chegava a secar a pele, caía em forma de pó, aquelas escamas, se é assim que posso chamar. O tempo foi passando e ninguém descobria a cura e muito menos o nome da doença. Até que um certo dia, esse homem apareceu em minha residência à fim de executar um serviço de limpeza(pintura) na casa, de repente quando me viu nos braços de minha outra irmã, mudou totalmente o "tom" da conversa, procurando saber sobre a minha doença e em seguida ensinando como curá-la. O comentário que Eliane fez é realmente verídico por inteiro, pois me curei com essa planta milagrosa, ALFAZEMA BRAVA, e inclusive até hoje, pra alguns tipos de doenças do cotidiano, basta um chazinho que logo fico bem. Este homem, segundo minha mãe, insistiu muito perguntando se ela faria da forma que ele ensinasse, e ela confirmava. Quando ensinou ele falou uma frase que minha mãe não esquece até hoje: "Um dia a senhora vai se encontrar comigo pra dizer que seu filho ficou bom". Essa minha história já emocionou muitas pessoas, quando ralatada. Inclusive eu mesmo me pergunto se isso aconteceu comigo mesmo. Até hoje tenho as marcas testemunhais no meu corpo, que são quatro manchinhas no cotovelo esquerdo em forma de sementes de café, e outra pequena ao lado da sobrancelha esquerda, as quais foram os últimos locais á serem curados. Bem, pra finalizar quero agradecer a todos que leram o comentário de minha irmã e o meu depoimento, pois acredito que a fé está acima de tudo, e através dela, essa planta me curou. Se isso foi um milagre,só DEUS pode nos dizer, mas que pra muitos que sabem dessa minha vitória, acreditam sim que esse homem veio mesmo mandado por Deus. Vou deixar meu email do face pra quem quiser conversar com mais detalhes sobre esse mal que é a ICTIOSE, e tabém sobre a ALFAZEMA BRAVA,pois é uma planta que é muito predominante na nossa região. Lembre-se: "Não custa nada experimentar esta planta milagrosa"! Meu email do face é: gilberto.gomesdesousa.77@facebook.com ou email: gilgomesousa72@hotmail.com Abraços á todos! ! !

Anónimo disse...

Sei la... eu tenho ictiose... nunca tive problemas sociais por causa disso, os unicos problemas é certamente quando ta muito frio, pq uso algumas blusas e conforme a bluca vai esfregando no coro começa a arder, principalmente nas costas... tento sempre usar hidratante.

Anónimo disse...

Meu nome é fatima tenho uma filha de 12 anos que esta sofrendo muito ictose dedos 8 meses de vida e pesso por Deus se alguen encontrou algo que realmente amenize me avise que já usamos de tudo. obrigada

JOSÉ MOISÉS CASTILHOS disse...

me perguntavão e eu não sabia hj decidi, eu andeva me escondendo por tras de camisas de manga cumprida de casacos ou sei lá por medo de ser julgado eu achava que éra unico com essa doença é sim uma doença rara...eu resolvi pesquisar hj e isso me mostrou que sou especial que pra mim tanto fas o que a sociedade pence ou fale eu sou feliz assim e essa é minha marca eu faço a diferença não é prq a minha péle é diferente prq sou meio mutante que não vou demonstrar sentimentos não vou ter coração e essa doença não passa de pessoa pra pessoa é só eu que vivo com medo de ser julgado por ser diferente mas agora eu resolvi contar pra vcs e tanto faz os verdaderos continuarão sendo meus amigos e isso não é problema prq varias pessoas tem, ICTIOSE abraços!

JOSÉ MOISÉS CASTILHOS disse...

me perguntavão e eu não sabia hj decidi, eu andeva me escondendo por tras de camisas de manga cumprida de casacos ou sei lá por medo de ser julgado eu achava que éra unico com essa doença é sim uma doença rara...eu resolvi pesquisar hj e isso me mostrou que sou especial que pra mim tanto fas o que a sociedade pence ou fale eu sou feliz assim e essa é minha marca eu faço a diferença não é prq a minha péle é diferente prq sou meio mutante que não vou demonstrar sentimentos não vou ter coração e essa doença não passa de pessoa pra pessoa é só eu que vivo com medo de ser julgado por ser diferente mas agora eu resolvi contar pra vcs e tanto faz os verdaderos continuarão sendo meus amigos e isso não é problema prq varias pessoas tem, ICTIOSE abraços!

Victoria Cunha disse...

Oi, tenho 17 anos sou mulher e tenho Ictiose Vulgar, a mais leve no caso, que só aparece nas mãos e nos pés. Sinceramente, isso nunca me atrapalhou de fazer nada. Logico que na infancia eu sofri um pequeno preconceito, mas nada extremo. Quando apendi a lidar com a situação tudo virou um paraíso. Quando me perguntam eu tenho prazer em explicar o que é, gosto que peguem nas minhas mãos, virem, revirem e olhem, analisem. Isso é muito mais legal, e eu me sinto melhor, do que pessoas olhando de longe, diagnosticando como algo contagioso, e fazendo cara de nojo.
Na boa, aprendi a ter por perto, pessoas que não estão nem aí, assim como eu. Vivo uma vida absolutamente normal. E sinceramente, até me divirto arrancando as pelezinhas levantadas de vez em quando. Desejo felicidade pra todos, positividade sempre!

Gustavo Zuffo disse...

Sou pai de uma menina linda de 9 anos,com 8 meses de idade começaram os sintomas de ictiose por todo o corpo. O Dermatologista diagnosticou como Ictiose Vulgar. Então eu e minha esposa começamos o tratamento prescrito pelo médico que era a base de Creme de Ureia. Com o passar dos anos fomos fazendo várias tentativas além do era receitado pelo Dermatologista. Até que chegamos a este creme manipulado composto de: 10% de Ureia, 5% de TCM, 5% OAD, 100gr de Cold Cream, 5% Óleo de Macadamia e 20% de Glicerina Bi-Destilada.
E hoje ela tem a doença em controlada.

joseanna gomes lima disse...

Boa tarde pessoal! Já falei no face dos portadores de ictiose e venho falar aqui tambem. Eu tenho icitose congenita, porém vivo normalmente, creio que a minha seja um tipo leve pois minha pele é apenas bem ressecada e com um certo tempo descama, mas nao tenho coceiras nem qualquer outros agravos, varia muito com o tempo, se está frio da uma piorada, resseca mais, porém uso roupas normais até porque quando passo meu hidratante o ressecamento melhora bastante. O hidratante é manipulado, é feito na fármacia facial, é composto de ureia 10%, óleo de amêndoas doces, blend de silicone, la2 out, cera emulsionante, vaselina líquida, água deionizada e essencias florais. Uso esse hidratante há 20 anos, ou seja, desde quando tinha um aninho, e nunca descobri uma formula melhor. Já tive ictiose no rosto quando recém nascida, porém hoje nao mais, apenas a partir do pescoço, meu pai conta que pediu pra Deus que me curasse pelo menos do rosto e prometeu que pararia de fumar caso acontecesse, e assim foi...
Gostaria de obter informações sobre novos tratamentos, já que a medicina avança tanto, porém nessa área acho um pouco atrasada e também confabular com vocês sobre esse nosso probleminha...
Já tenho 21 anos e sempre tive esse problema, mas só agora procurei coisas relacionadas, porque as vezes até esqueço que tenho este probleminha!
Sou de São luís - Maranhao. Beijos e até a próxima!

joseanna gomes lima disse...

Gente também gostaria de ter informações sobre médicos especializados neste problema, de qualquer parte do mundo. Nunca mais me consultei e estou correndo atras disso agora!

Andréa disse...

Me chamo Andréa, tenho 32 anos e tenho ictiose do tipo vulgar, como todos sofro descriminação social digo que isso ocorre em tempo parcial, pois ha várias pessoas que não conhecem este tipo de deficiência, e eu sou bem comunicativa acaba que as pessoas gostam do tipo de explicação que lhes dou que sobre a deficiência que várias chegam a fazer pesquisas e ter uma melhor visão, pois me considero uma pessoa normal só com uma pele diferente das pessoas comuns, sou casada ha 8 anos mas ainda não tenho filhos, tento controlar meu emocional, pois sei que ajuda a manter as camadas em ordem e faço uso apenas do sabonete pom pom com óleo de amêndoas, sou formada trabalho como gerente de atendimento em um restaurante e os clientes que são atendidos por mim adoram meu jeito de ver a vida!
Afinal todos somos igual perante a Jesus Cristo! vamos ser feliz!!!

Beth Fred disse...

Olá, pessoal! A vocês que relataram que sofrem da doença ictiose, recomendo assistir ao vídeo do Dr. Luís Moura " Conversa com o Dr. LM" no qual ele relata a cura de um paciente com esse problema, a qual foi conseguida através, principalmente, da auto hemoterapia. Não sofro desse mal, mas o que posso contar para vocês é que, fazendo a AHT para outras finalidades, passei a ter uma pele sedosa (aos 65a!) com apenas 3 aplicações. Desejo a todos muita paz e sorte em suas jornadas! Fiquem na Luz Maior!

Rafaela disse...

Olá sou mae de uma bebezinha de 21 dias que nasceu com ictiose congenita,apesar de nao ter niguem na familia com essa doença.Estamos correndo atrás de maiores esclarecimentos sobre o assunto,o caso dela é lamelar... mas sofremos em vê-la tao pequenina com fissuras descamações em todas as partes do corpo ... nós fomos orientados a tratar somente com vaselina e Dersani,o que deu uma amenizada nas fissuras, mas quando a pele seca craquela tudo... vi que alguns fizeram loçoes manipuladas em farmacia especializadas ... mas vou me informar se alguma dessas pode ser receitada para recem-nascidos.
Creio que se Deus nao curá-la , nos dará condições de tratar essa condição da melhor forma.Obrigada por partilharem um pouco de vossas experiencias.

G.S.G disse...

O ruim nas pessoas que elas não acreditam em Deus sinceramente, acredita desacreditando, elas falam: "se Deus curar" A pior coisa é ler isso que alguém postou, temos que ter mais fé em Deus, acreditar mais nEle, e falar: Deus esse problema esta em tuas mãos. Porque Ele que é o dono das nossas causas impossíveis, o possível fazemos que é ora e buscar a Ele, e tudo Ele farar por nós, só basta ter mais fé nEle.
Conheço um homem que esta com essa doença, mais ele esta sendo curado por Deus, por ele esta colocando toda fé em Deus, não em homem médicos, se Deus não colocar as mãos dEle sobre os médicos eles nada podem fazer por vocês não Amém.
Fé em Deus a cima de tudo, Ele é contigo.