quarta-feira, 16 de Janeiro de 2008

Doença de Ictiose

O que é a Ictiose?
O nome ictiose deriva do grego Ichtys, que significa peixe, numa comparação entre o aspecto da pele dos portadores desta doença e as escamas de um peixe.

Trata-se de um grupo heterogéneo de doenças que possuem em comum a presença de uma pele escamosa, em muitos casos separada por fissuras, enquanto que a pele é ao mesmo tempo frágil, podendo mesmo ferir-se com maior facilidade.

A Ictiose é o resultado de uma mutação genética passada de pais para filhos. Em alguns casos raros, a mutação ocorre de forma espontânea na geração afectada.




Como surge esta doença?
A nossa pele sofre um processo de renovação contínuo. A pele e constituída por células unidas entre si, por uma substância denominada de matriz extra-celular. As células da pele vão envelhecendo de forma espontânea e uma vez mortas, a pele sofre um processo de descamação da camada córnea – mais superficial – que em pessoas de pele normal é invisível e organizada.

Nos doentes com ictiose, a descamação é alterada por vários motivos: têm demasiadas células a envelhecer ao mesmo tempo e acabam por morrer em grandes quantidades ou as células que envelhecem, fazem-no de forma não natural, acabando por ficar retidas na camada córnea, em forma de escamas aderentes.

Apesar de haver vários intervenientes neste processo o resultado final é muito semelhante clinicamente: um estrato córneo anormal, com escamas e endurecimento da pele, a hiperqueratose. Em algumas doenças o que provoca a mutação é conhecido e encontra-se bem definido como, por exemplo, na hiperqueratose epidermolítica, onde ocorre uma alteração das queratinas 1 e 10.




Consequências
Esta doença provoca vários tipos de problemas, entre os mais comuns e ligeiros, os doentes portadores desta doença encontram dificuldade em movimentar-se, pois a sua pele tende a formar gretas e fissuras, chegando a ficar ressequida.

A ictiose pode ser uma doença desfigurativa, não só a nível estético, mas também causar dificuldades ao nível da inserção social, laboral e até mesmo implicações psicológicas.





Diagnóstico e Tratamento
Não existe nenhuma cura para a Ictiose, apenas tratamentos, muitos deles sob a forma de cremes e hidratação constante que ajuda a suavizar e aliviar os sintomas.

A Ictiose é correntemente classificada na base da aparência clínica e padrão hereditário. Apenas um dermatologista experiente poderá fazer um diagnostico correcto para determinar qual o tipo de Ictiose.

A biopsia ou um teste genético, através de uma recolha de sangue, são os métodos mais seguros e eficazes para um diagnóstico acertado. A hidratação constante e regular é a melhor forma de garantir alguma qualidade de vida e conforto aos doentes portadores desta doença.

29 Comentários:

Rochinha disse...

Parabéns por tomarem iniciativa de mostrar as pessoas doenças k sao desconhecidas para a população...
Continuem com o trabalho k têm realizado até aki...
Beijos e abraços

simone disse...

Este problema desanima-me !
Sei q existe pior .. e sei q tenho em pouca quantidade .. maz nao deixo de ter!

Maz a vida é mezmo assim .. e tenho de me aceitar e aprender a lidar comigo assim!

Nao há muita informaçao sobre esta doença .. maz obrigado por divulgarem o que sabem!

Boa sorte no vosso trabalho!

E muita força a todos os que tem "ictiose" .

APAHE disse...

A todos que de alguma forma padecem de doenca rara, Coragem e Fé em todos que tentam minorar ou descubrir a cura para elas

Heliognr disse...

Eu tenho ictiose no corpo todo e tento de alguma forma "disfarçar" a aparencia... Não é facil lidar com uma situaçao destas mas sei que existem doenças bem piores. Dou graças por alem desta doença nao ter mais nada de pior... Mas.. gostava de ser uma pessoa "normal". Se alguem souber de progressos nesta doença, por favor me informe . Já agora, existe algum site relacionado com os estudos e progressos desta doença? gostava de poder ir consultando... Muito obrigado. e bem haja a todos

Anónimo disse...

ha uma pomada whs que tem optimos resultados www.capaverde.pt

Anónimo disse...

ecexprimente pomada whs e expetacular para quase todas as doenças de pele www.capaverde.pt

Anónimo disse...

Sofro de Ictiose e é bastante difícil. Não poder mostrar o corpo em dias muito quentes, sentir ardencia muito forte ao se movimentar e sentir-se sempre presa a vários cremes. Penso que estudos neste sentido deveriam ser encorajados, pois o sofrimento é grande.

thaytte disse...

ola tenho um irmão de 5 aninhos ele tem ictiose, essa doença começou quando ele tinha 8 meses de nacido,queria ajuda para saber mais oque ele sente ja que ele nao sabe bem explicar, ele fica bem agitado e nervoso nos dias quentes,,, se alguem poder me passar uma loçao boa para o meu irmao,ficarei bem grata
sthaytte@yahoo.com

Heliognr disse...

Bem, eu sofro de ictiose vulgaris (problema hereditário) e penso que não se sente nada de anormal, excepto o problema da pele seca que tem que ser sempre hidratada ( o dermatologista a mim receitou-me RAYCEPT (comprimidos) e para a cara o creme Physiogel (este nao tem qualquer cheiro e é muito bom para a cara) e para o corpo o creme ISO-UREA e/ou o UREALETI (Estes dois nao sao bons para a cara pois deixam-na bem vermelha) mas para o resto do corpo são muito bons.
No verão a pele tende a cair e fica a pele renovada. Não me faz comichão nem dor, ou qualque agitação ou nervosismo é apenas pele seca...
Espero ter ajudado todos aqueles que necessitarem e tiverem os mesmos problemas.
Cumprimentos

cassia disse...

Gostei muito de encontrar esse blog que fala da ictiose,doença essa que infelizmente tenho.
Também tenho descamações pelo corpo todo.
Sempre procurei esconder,só uso calça comprida,não uso vestidos,bermudas,não vou á praia,enfim ....
Gostaria muito de ter uma vida normal.
Adoraria conhecer pessoa que como eu sofre desta doença.
Escrevam-me,por favor,seria mt bom conversar com iguais.
vcassiamaria@gmail.com

cassia disse...

Descobri que entrou no ar agora no final de novembro um site sobre ictiose:
www.ictiose.com.br
Vamos acessar e participar dos fóruns

Ana Cláudia disse...

Olá pessoal!
Tb tenho Ictiose do tipo Bolhosa de Siemens...
Já enfrentei muitas dificuldades, preconceitos, e tudo mais...
Agora superei tudo isso, preconceito ainda tem, mas encaro numa boa.
Acesse: www.ictiose.com.br
Eu e o meu marido fizemos esse site, afim de juntar pessoas que tem Ictiose ou mesmo, pessoas que não tem (porque não?), para discutirmos, trocarmos idéias, informações...
Tenho certeza que vão gostar!!!
Abraços,
Ana Cláudia.

Daiana disse...

Boa noite. Tenho Ictiose e achei o esclarecimento muito bom de vocês. Não considero a ictiose como um problema e sim como uma diferença que não me impossibilita de fazer nada.

Anónimo disse...

sofro tb de ictiose ligada ao cromosoma x. Os médicos dizem nao ter cura e resta-me apenas por cremes para suavizar a pele, mas o aspecto desta causa-me muitos complexos. no verão parece que fico totalmente curado pois a pele deixa de ter este aspecto

Anónimo disse...

sou prof tenho ictiose e sofro sentimentalmente,profissionalmente e socialmente devido a essa anomalia.perdi meu noivo pois ele descobriu q nossos filhos poderiao nascer com ictiose ja que a minha e genetica. te muita fe em deus e sei que vou superar tudo isso e saber conviver com isso .parabens pelo blog beijucas e um abraço.marta

Anónimo disse...

Parabéns pelo anúncio pq assim pessoas q têm essa doença despreoculpam-se por saber q a mesma ñ é nada de grave.
obrigado!

victor firmino disse...

5 de março de 2009
óla sou tio de um adelosçente de 17
anos que tem ictiose lamelar congenita e foi neste site que fiquei
a saber da pomada physiogel é de facto fabuloso.ao fim de tantos anos
a por creme da barral pensava que
não havia mais nada atenção
physiogel só para acara é mesmo bom
bom bom bom
beijinhos e abraços victor firmino

Júnifer disse...

Parabens pela iniciativa de vcs, eu tenho hiperqueratose e nunca achei nada parecido com o trabalho de vcs, quando conhecemos pessoas com o mesmo problema não nos sentimos tao diferentes, aprendemos uns com os outros, somos diferentes mas normais.
Júnifer Juina-MT

Amarildo disse...

Meu nome é Amarildo, hoje tenho 41 anos, mas desde que eu me entendo por gente tenho essa doença que já me calsou vários problemas, emocionais e preconceitos. Digo para aqueles que tem essa doença, e que tem vontade de ter filhos, é dificil saber se o filho pode nascer ou não com essa doença, mas acho que vai muito da fé que vc tem em Cristo O Nosso Deus Grandioso, eu sempre tive desejo de ser pai e aos 35 anos casei e depois de 2 anos e meio fui pai, meu filho pela graça de Deus nasceu perfeito, hoje com quase 5 anos louvo a Deus por ele ser perfeito, sua pele ao contrário da minha transpira muito até mesmo no inverso. Para amenizar a cosseira na minha pele seca que existe em 90 % do corpo eu uso uma pomada que uma dermatologista quando eu tinha 19 anos me receitou eu uso até hoje, ela é 10% de acido lático e 100 g de creme lanete. Não se o grau de doenças que vocêis tem, mas sei que mesmo um grau baixo é muito dificil convicer com esse problemas, na adolescência chegava até sangrar minhas pernas e coxas, hoje não mais. Peço que Deus venha amenizar toda a dor e confortar o coração de todos vocês. Se alguém quizer me escrever email: marquessilva08@yahoo.com.br

rita disse...

Boa tarde, tenho uma pessoa de familia com esta doença e o único produto que lhe faz bem há em farmácia á base de licopeno gs e vitamina c,que tem resultados EXCELENTES experimentem é um pouco caro mas vale muito bem a pena.
Chama-se IMEDEEN Time Perf.
Tomar a partir dos 25 anos.
Cpts.

Anónimo disse...

olá meu nome é naiara sofro de ictiose lamelar desde que nasci,estou com 17 anos de idade.já procurei vários médicos mas o único que me deu o remédio certo que ameniza bastante a minha pele é o médico de sc,criciúma...
tomo esse remédio á 4 anos,o nome é acitretina que por ser do exterior o governo me dá...
pois o medicamento é caro...
enquanto eu estiver usando a medicação não posso fica grávida,nem ingerir alcol,e tenho que faser exame de sangue a cada 2 meses pois a medicação é forte...
já sofri muito preconceito quando eu era mais mais nova,hoje em dia somente minhas mãos e pés são vermelhos por causa da medicação...
faço uso de idratante e uso óleo todos os dias após o banho no corpo todo e uso somente sabonete de glicerina...
tenho uma vida normal,tenho muitos amigos e vivo muito feliz...

quem quiser conversa comigo por msn é só me add:naibittencourt@hotmail.com

ANTONIO disse...

MEU NOME É ANTONIO TENHO ESSE PROBLEMA.MAS ESTA CONTROLADO GRAÇAS A DEUS,MAS AINDA NÃO CONSIGO MELHORAR AS MÃOS POIS FORMARAM RUGAS,MÁS O RESTO ESTÁ BELEZA

bielica-hgata disse...

Boa noite, meu nome é Biélica tenho 22anos e também tenho a doença ictiose no momento nao faço uso de cremes gostaria que me indicasse um que fosse para você o melhor que ja usou até hoje muita grata pela atenção e fico feliz em saber que tem site hoje sobre essa doença que para mim é algo que sofro bastante aguardo sua resposta o mais rapido possivel, muito grata desde já

Biélica

Anónimo disse...

oi biélica, conheço um creme bom,
é manipulado,mas o melhor mesmo é vc procurar um dermatologista pra saber o tipo de ictiose vc tem e ele te receitará o creme
apropriado pra sua pele.
O creme q eu uso para o corpo e mãos contêm o seguinte:

creme---- 100g qsp
ureia---- 10%
lactato amonio--12%
alantoina---1%
-----------------------------------

Também uso nos pes um creme(100g) com 3% de acido salicilico; e 10% de ureia

Anónimo disse...

Olaa meu nome eh mariane eh tenho 18 anos nasci com icitiose lamelar tbm,fikei mtu contente com esse site q pode ajudar mtu pessoas-
fikei triste por algumas pessoas sofrerem mtu pelo fato de ter a doença.. ja sofri mtus prencoceitos tbm ainda sofro + nunk deixei isso me abalar =]
minha mae eh minha medica sempre falam q eu tenho direito de viver como qualquer outra pessoa eh sempre lutei para assim viver sempre viajamos adorooo praiaa, minha mae tem q fika brigando pra mim usar protetor solaar..rs, amoo dançaar eh beijaa na bocaa tbm..rsrs
sou alegree, extrovertidaa tem um geniio fortee falo o q tenho q falaar na caraa..rs eh corro sempre atrasmeu objetivos*
faço o uso do acetretina (comprimidos) eh uso creme(formulas) que vem de campinas foi descoberto por um grupo de pais nos EUA.. Minha pele ta otimaa soh num consigo controlar o rosto q fika sempre vermelhinho vo usa algumas dicas das pomadas q deram aki no sitee*
quem quiser me conheçer melhor add no msn> marianefreitasmaia@hotmail.com
Beijooos eh mtu alegriaa pra tds*

patricia de souza disse...

Olá pessoal, tenho um sobrinho que está fazendo 1 ano hoje ficaria feliz se vcs pudessem nos ajudar com informações sobre ictiose... ele tem, se coça muito, chora, ta sempre vermelho, descama... ele usa AGIDERM E DERSANI direto, junto com hidratante. Gostaria de receber informações sobre esta doença, a mãe dele está com depressão queria ajudá-los muito..amo muito meu sobrinho... Fiquem com Deus, aguardo me escreverem...patricia_107@hotmail.com

Anónimo disse...

Essa doença ectiose e pior q tudo q ja vi nesse mundo deixa a pessoa isolada das outras tanto dinheiro gasto com besteira .porq nao ajudam nos instituto butatan de sao paulo tirem nos dessa agonia por favor nao aguento mais essa vida dolorosa q passo e q passamos façam alguma coisa por nos ?????????ajuda os senhores deputados presidente ??????????

Regiane disse...

Oi. Eu tenho (33 anos) ictiose, faço tratamento com acitretina, ureia como creme.
O que realmente quero é a CURA enquanto to jovem, e nao paliativos.
Cade os pesquisadores, medicos e os cientistas do genoma humano?????
Tratamento é apenas um paliativo para uma vida quase normal, onde a cada dia vc tem que enfrentar uma sociedade estremamente preconceituosa e seletista, quero sair e nao chamar atencao pela minha condicao, mas pela minha beleza de mulher adulta e NORMAL.
A CURA É A SOLUÇÃO DOS PROBLEMAS DA ICTIOSE (qualquer tipo que seja).
Quero apenas ser normal como todo o resto do planeta (diferenca na raça, cor e religião)apenas isso.

Anónimo disse...

Ola!!
Tenho Ictiose Simples nas pernas e braços. Comecei a usar a Acitretina e tive alguns efeitos colaterais como rachaduras nos cantos dos labios etc. Gostaria de saber se esse medicamento pode causar queda de cabelos e em quanto tempo podemos ver resultados poitivos. Juju. jfreitas1806@hotmail.com