Solicitação de Natal

A época natalícia aproxima-se e com ela uma crescente onda de solidariedade e generosidade, tão típica da população portuguesa; por isso a Raríssimas aproveitou esta época para pedir ajuda e apelar à boa vontade de cada um num e-mail que passarei a transmitir no nosso blogue.





Antes de mais agradeço aos nossos assíduos visitantes, que acompanharam o nosso trabalho ao longo do ano lectivo e que continuam, mesmo após a conclusão do mesmo, a vir visitar-nos e a quer manter-se informados sobre este assunto que, infelizmente, mantém-se na sombra da nossa sociedade. Desejo também a todos uma óptima quadra festiva e umas boas entradas em 2009 =)





Cumprimentos, Bárbara Cardoso

A Solidariedade pratica-se: seja solidário!

Todos dias chegam à RARISSIMAS variadíssimos pedidos de ajuda; ajuda para compreenderem determinada doença, ajuda para aceitarem um diagnóstico, ajuda para enfrentarem o mundo daqueles que se deparam repentinamente com uma doença rara no seio da sua família, etc. Face a pedidos como estes a Raríssimas criou a Consulta de Apoio Psicológico e Familiar que cresce a cada semana que passa.

Queremos com a criação desta consulta que os doentes aprendam a lidar com a sua condição, utilizando estratégias que lhe permitam tornar-se um cidadão feliz, inserido socialmente na sua plenitude.

As consultas com a psicóloga servirão também para a referenciação e encaminhamento do doente para outras especialidades, articulando em rede com os profissionais de saúde que trabalham com a Rarissimas e com os serviços do Sistema nacional de Saúde (SNS).

Queremos continuar a trabalhar para uma aceitação plena da doença rara o que torna uma condição imprescindível para uma melhor inserção psicossocial das pessoas portadoras de doenças raras e consequentemente de uma melhoria da qualidade de vida destes e das suas famílias.

Marque a sua consulta atrvés do 217786100

Voluntariado

O nosso trabalho de Área Projecto, tal como o dos restantes colegas de turma, possui uma componente teórica, que temos apresentado ao longo do tempo aqui no blogue, e uma componente prática.

Os nossos objectivos, inicialmente propostos, para a componente prática foram a realização deste blogue, onde divulgaríamos este problema; a realização, ao longo do ano lectivo, de um documentário e ajudar a Associação Raríssimas na Construção da Casa dos Marcos.

Há bem pouco tempo abriu, no distrito do Porto, um novo núcleo da associação, que tem vindo a dar os seus primeiros passos nesta área sem grandes ajudas financeiras ou sociais. Começamos portanto a desenvolver um trabalho de ajuda e voluntariado para com o núcleo da Raríssimas no Porto, no qual iremos angariar novos sócios para a associação e vender os artigos que esta dispõe para concretizar o projecto da Casa dos Marcos e ajudar com as despesas de tratamentos feitos na associação.

Estamos neste momento a vender, dentro e fora do recinto escolar, os seguintes artigos:

1) Trevos coloridos (custo: 5€ cada um) - por cada trevo que comprar estará a ajudar a pagar as secções de fisioterapia para as crianças com doenças raras do núcleo do Porto, que são realizadas pelas fisioterapeutas por um preço simbólico

2) Porta-chaves em forma de trevo e boneco do Marco (custo: 5€ cada um) - a venda destes artigos reverte a favor da associação

3) Cd com a música "O Mesmo Olhar" da Susana Félix (custo: 5€ cada um) - música funciona como o hino da Raríssimas e a venda do mesmo reverte a favor da associação
Contribua para esta causa comprando algum destes artigos que podem ser adquiridos na Raríssimas de Lisboa, no Núcleo da Raríssimas do Porto ou na Escola Secundária Inês de Castro (com alguma das alunas envolvida neste projecto).

Se quiser ser sócio da Raríssimas e contribuir com um mínimo de 25€ por ano para ajudar a associação a suportar os custos dos tratamentos, basta enviar um e-mail para o endereço: bitc@sapo.pt ser-lhe-á enviada uma ficha de inscrição de sócio. Saiba que as ajudas dadas a associações de solidariedade social entram para as despesas do IRS.

Obrigado por ajudar!

Olá!

Sejam bem-vindos ao nosso blogue!

Nós somos um grupo de cinco alunas do 12ºano de escolaridade, que frequentam a Escola Secundária Inês de Castro, e criámos este blogue para o âmbito da disciplina de Área de Projecto sobre "Doenças Raras". Com este projecto pretendemos divulgar e alertar a população para o problema que as doenças "órfãs" e a busca de soluções representam numa sociedade como a actual.

Aqui podem encontrar informações sobre Doenças Raras, notícias de última hora, eventos especiais, campanhas de sensibilização, etc.

Neste blogue podem também deixar os vossos comentários, sugestões e críticas construtivas, que nos ajudem a melhorar e a progredir com o nosso blogue que é também o espaço de quem o visita!

Esperemos que gostem!

Cumprimentos Bárbara, Diana, Mª João, Sílvia e Sofia =)