segunda-feira, 10 de dezembro de 2007

Olá!

Sejam bem-vindos ao nosso blogue!

Nós somos um grupo de cinco alunas do 12ºano de escolaridade, que frequentam a Escola Secundária Inês de Castro, e criámos este blogue para o âmbito da disciplina de Área de Projecto sobre "Doenças Raras". Com este projecto pretendemos divulgar e alertar a população para o problema que as doenças "órfãs" e a busca de soluções representam numa sociedade como a actual.


Aqui podem encontrar informações sobre Doenças Raras, notícias de última hora, eventos especiais, campanhas de sensibilização, etc.


Neste blogue podem também deixar os vossos comentários, sugestões e críticas construtivas, que nos ajudem a melhorar e a progredir com o nosso blogue que é também o espaço de quem o visita!


Esperemos que gostem!


Cumprimentos Bárbara, Diana, Mª João, Sílvia e Sofia =)

30 comentários:

Clara disse...

Considero uma boa iniciativa! Casos como estes devem ser divulgados, boa sorte para o vosso trabalho.

joana disse...

bom trabalho meninas!axo uma optima ideia divulgarem a realidade do nosso mundo. boa sorte

Sofia disse...

Parabens meninas! boa ideia! e bastante util este blog!
bjs

Estrelar disse...

Gostei... é importante um blogue destes para prevenir melhor as situações mais raras.

Parabéns!!

Estrelar disse...

Estou só a falar do post
'Doenças Raras'

3za disse...

Venho dar-vos os meus parabéns e felicitar-vos pela excelente iniciativa. Divulgarei na minha teia...

Poeira e Cantos disse...

Coloquei o link no http://poeiraecantos.blogspot.com/

"...A força dos amigos é importante quanto o sol..." [Zé Geraldo]
Doenças Raras Blog

Um abraço

Falcão

filipe disse...

acho que este blog esta muito bem porque é uma boa maneira de sensibilizar as pessoas para os problemas actuais da nossa sociedade! continuem assim!

si disse...

meninas força...

nos conseguimos fazer um bom trabalho, eu sei qeu sim é so querermos


beijao pa todas

Ricardo disse...

muito bem e optimo fazerem algo k sensibilize as pessoas para estes casos menos usuais. douvos os parabens e continuem a fazer um exelente trabalho. bjs pa todas

Lipe du disse...

Gostei da iniciativa, adorei mesmo... são coisas que nos fazem pensar partes do mundo que não são pensadas. Estas partes do/no mundo são pouco divulgadas pela "mídia grande" e só mesmo com alternativas como esta de montar um blog, um meio cada vez mais em expansão, é que conseguimos ter voz e falar das problemáticas que nos afligem. Muita coisa boa nesse caminho, galera. Parabéns!!!

bjão

SandraRala disse...

Parabéns pela vossa iniciativa, espero que tenham muito sucesso e que possam ajudar e apoiar a Raríssimas, esta associação tem vindo a elaborar um trabalho fabuloso, fascinante, grandioso, é de louvar, a Raríssimas tem reunido todos os esforças para atingir os seus (nossos) objectivos.
Para a Raríssimas também os meus parabéns e não queria deixar de desejar a vós e a todos os associados da Raríssimas, assim como a Exma. D. Paula Costa um excelente Ano de 2008.
Sou mãe de um menino, portador de doença crónica rara e sócia da Raríssimas, tenho acompanhado de longe a equipa fantástica da “nossa” Raríssimas.
Bem Hajam

Sandra Rala

Anónimo disse...

Parabéns pelo vosso blog. Se me permitem uma crítica positiva, direi o seguinte: os programas de biologia e de saúde para o ensino secundário difundem a tese equivocada de que «o homem é omnívoro, pode comer de tudo, desde que dê realce às frutas e vegetais". Ora segundo o "Curso completo de Biologia Naturopática" de P.V.Marchesseau todos os animais praticam o dualismo alimentar: assim o homem são (antropóide como o gorila) deve comer 80% de frutos sumarentos ou oleaginosos e de hortaliças e 20% de subprodutos animais crus (leite coalhado, ovos, pequenos mariscos). A generalidade das doenças - inclusive as raras - nasce de nos afastarmos deste dualismo alimentar. E do facto de nos "vacinarmos" (vírus nocivos!), fumarmos, etc.

Francisco Limpo (blog www.astrologia.weblog.com.pt)

Diniz Neto disse...

Feliz 2008 e muito sucesso para vocês!

Doenças Raras disse...

Olá!
Obrigado pelo seu comentário Sra. Sandra Rala. Agradeciamos se nos pudesse disponibilizar o seu contacto para que pudessemos falar consigo e obter alguns esclarecimentos em relação a este assunto.

Obrigado =)

MatosB disse...

ola! convidaram, cá estou!

parabéns pela iniciativa. fica uma sugestão:

se cada internauta instalar este programa que pode descarregar daqui (http://folding.stanford.edu/English/Download)
ajudamos a combater doenças raras (ou não) porque emprestamos um pouquinho do poder computacional de que dispomos a favor da comunidade científica.

está tudo explicado em http://folding.stanford.edu/

boa sorte para o blog e sua intenção!

paulo carvalho disse...

Considero o vosso blog bastante interresante não só porque fazem a apresentação de algumas doenças raras( incluindo a sua oriem, conbtração sintomas diagnóstico e tratamento) mas também pela tentativa de parceria com a Associação Nacional de Deficientes Mentais e Raros, tendo de certo modo uma influência bastante importante pra a sociedade em que vivemos.

Paulo Carvalho- Aluno de Farmácia da ESSG-Guarda

lipa_3 disse...

olá!
bom trabalho!é um tema complicado mas pretinente. A informnaçao que existe por vezes é escassa. excelente ideia de partilharem o vosso trabalho com todo o mundo!boa sorte, continuem no bom caminho!!!

"NILS" disse...

Olá
Parabéns pelo trabalho neste blog, o tema é bastante interessante e tem muito que se diga na nossa sociedade. Nós também somos um grupo de Área Projecto, e o nosso tema está relacionado com a Saúde e também com as doenças raras. Gostávamos assim de poder divulgar o nosso blog, saude1bemprecioso.blogspot.com pela troca e interacção de links nos blogs, divulgando também o vosso.
Poderiamos também trocar conteudos e informações relativas a este tema.
Para contacto o email siul_ss@sapo.pt

Continuem o bom trabalho

Anónimo disse...

Bom dia!
Somos um grupo de alunos da disciplina de Área de Projecto do 12ºano da escola Adolfo Portela em Águeda e o tema que estamos a trata são as "Doenças Raras".
Encontrámos o vosso blog e decidimos contactar-vos com o objectivo de ser trocada entre nós diversa informação acerca deste tema! O nosso e-mail é alunosdeprojecto@hotmail.com.
Esperamos um contacto breve!

Anónimo disse...

Passei para dizer k tb poderão ajudar a Rarissimas, através de toners usados, há uma empresa k faz a recolha dos mesmos.

celia disse...

ola bom dia, venho felicitar-vos pelo blog, eu tambem tenho um blogue www.amizadepura.bloguepessoal.com que é o meu local de desabafo sobre a doença do meu filho , ele é portador de uma doença muito rara sindrome de shapiro só existem menos de 30 casos conhecidos no mundo e aparentemente sem tratamento.
bj ás cinco e espero que quando terminarem o curso não se esqueçam do vosso blogue.
bj Lita

victor firmino disse...

Victor Firmino

O meu sobrinho um jovem de 17 anos é
portador de ictiose lamelar.
considero uma injustiça muito grande estes doentes terem que pagar os cremes que precisam. Pois estão considerados produtos de beleza no entanto outros paises aqui da europa
os tratamentos já são grátis.No
entanto recebi um email da rarissimas
que estão a tratar do assunto mas
é muito muroso mas já se começa a a ver a luz ao fundo do tunel.

Fernanda Gonçalves disse...

Olá amiguinhos, sou a mãe do Bruno Gonçalves o menino com o Síndrome FG.
Gosto da vossa iniciativa, já sabem que podem contar com todo o meu apoio e disponobilidade.

Beijinhos do Bruno e dos pais.

Boa sorte com o vosso trabalho.

celia alves disse...

Olá, gostaria de deixar aqui no vosso blog, uma pergunta. o meu filho a p+artir dos 3 meses de idade surgiu-lhe uma erupção cutânea no dorso da mão, lesão essa que lhe foi diagnosticada por sendo um mástócito. e gostaria assim de saber qual o tratamento q podera vir a fazer futuramente e se tem cura. pois tenho procurado saber através de alguns sites na internet e são muito confusos. e até "drásticos", e q me deixaram bastante preocupada, mas a dermatologista na altura da consulta não deu muita importancia, só se aparecessem mais, para la voltar. sera q me podem orientar, visto q é um mastócito único.
aguardo comentários,

celia alves

ubiracy disse...

oi eu me chamo elines tenho uma filha com dois anos e seis meses e a um ano estou levando ela no medico ela tem matositose so que ela vive com muita crise gostaria de saber se tem medicos especialista nesta area

Previna doenças disse...

Previna-se da gripe H1N1
Click no link para abrir a imagem.
http://sh.st/Y5cYj

Previna doenças disse...

Previna-se da gripe H1N1
Click no link para abrir a imagem.
http://sh.st/Y5cYj

Gina Harla disse...

Tenho Sindrome de Job Buckley ou Sindrome de Hiper igE
Tenho uma pagina no facebook
https://www.facebook.com/hiperige/

Se Alguém souber de alguém com a doença ou suspeita, converse conosco que tiramos todas as dúvida e ajudamos no tratamento

Amanda Afredo disse...

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