segunda-feira, 10 de dezembro de 2007

Doença Rara

Uma doença é considerada rara ou "órfã" quando afecta uma parte muito reduzida da população, menos de 5 em cada 10.000 indivíduos. Apesar destas doenças serem raras, o número de doentes afectados é elevado, tendo sido registadas, até ao momento, entre 6000 a 8000 doenças raras... sendo caracterizadas cerca de cinco novas doenças por semana!

São doenças graves, crónicas e progressivas, que constituem um risco de vida frequente. Na sua maioria são causadas por defeitos genéticos (cerca de 80%), mas também podem resultar de infecções, alergias e causas degenerativas.

Mais de 50% delas surgem na idade adulta e não existe um tratamento eficaz para a maioria ou nalguns casos, quando existe, o tratamento é muito dispendioso e só se aplica a portadores num estado avançado da doença.

As doenças graves são consideradas uma prioridade na União Europeia que, em Dezembro de 1999, adoptou um regulamento para facilitar o desenvolvimento de medicamentos órfãos e, esta está empenhada em financiar diversos projectos a fim de incentivar as empresas farmacêuticas e de biotecnologia a desenvolver medicamentos órfãos. Contudo, não se têm observado grandes progressos...

8 comentários:

MyThOs disse...

Epah, gostei da ideia e acho uma boa iniciativa principalmente quando parte de malta jovem! A verdade é que à milhares de patologias e peqenos defeitos genéticos ao qual chamaram doenças e que as pessoas desconhecem por falta de meios ou informação especifica.
Uns morrem sem saber porquê duma hora para a outra quando pensavam que tiham vidas saudáveis...

Epah força nesse projecto e já agora fica o convite para passarem no meu tb... :p

htp://sintraplayboy.blogspot.com

Anónimo disse...

Parabéns!! Continuem com o bom trabalho! Nao fazia ideia do número de doenças raras q existiam... de facto é um problema grave da nossa sociedade

Zezitu_arouca15 disse...

Mt importante o vosso trabalho...
Eu pessoalmente axu isso pk o tema é importante...
continuem...
Vão bem.

Felipe disse...

Realmente há coisas em que nunca pensamos excepto quando ouvimos falar delas e temos consciencia da importancia k têm. Mas para isso há blogs como este k nos elucidam da realidade do mundo em que vivemos.

Paulo disse...

Acho que é um assunto que deve deixar de ser tabu, que é fundamental divulgar e sensibilizar e bastante útil porque quem quiser saber alguma coisa sobre determinada doença pode sempre perguntar e receber um esclarecimento!
É de louvar que hajam jovens empenhados nestas causas, que geralmente se pensam ser mais para os adultos.


Parabéns a todas vocês!

Doenças Raras disse...

Olá!
Obrigado pelo seu comentário Sra. Sandra Rala. Agradeciamos se nos pudesse disponibilizar o seu contacto para que pudessemos falar consigo e obter alguns esclarecimentos em relação a este assunto.

Obrigado =)

Rogério disse...

Pessoal, boa tarde!!

28/02 será celebrado o dia das doenças raras. O evento é organizado mundialmente pela Eurordis e, no Brasil, pelo GEDR.

Apoiem e divulguem!!!

Maiores informações em www.rarediseaseday.org

Grande abraço!

Rogério

Cléber Silva disse...

Artigo que se relaciona a arteriosclerose, efeitos, origens


http://blog.natuforce.com.br/o-que-a-arteriosclerose-ocasiona-nas-arterias/